COMMUNIQUE - Perpignan, le 22/12/2025
Chères adhérentes, Chers adhérents,
Notre association SOS MCS exprime son désaccord quant à ces études, actuellement conduites au sein de l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et exprime ses préoccupations, partagées par de nombreuses associations françaises et internationales œuvrant pour la reconnaissance de la sensibilité chimique multiple (SCM) et de l’électrohypersensibilité (EHS).
Ces préoccupations portent principalement sur l’orientation exclusivement psychologique du protocole, laquelle pourrait être interprétée, y compris par les institutions, comme attribuant la SCM à des facteurs cognitifs, émotionnels, psychiatriques ou de personnalité. Plus particulièrement l’étude intitulée « Effectiveness of a Cognitive and Behavioral Treatment Program in People With Idiopathic Environmental Intolerance (IEI) (BELIEFS) » (référence C22-19, N° Inserm 2022-A01370-43 et l’article « Efficacy of cognitive and behavioral therapy (CBT) treatment for individuals living with symptoms associated with environmental factors (SAEF) » soulignent cette approche, l’utilisation du terme “BELIEFS” étant révélatrice des hypothèses de départ, au détriment de la nature physiologique de nos pathologies et de leur causalité environnementale.
Nous nous inquiétons de l’impact institutionnel potentiel de ces interprétations.
En effet, plusieurs éléments du protocole pourraient être utilisés ou compris de manière réductrice, ce qui exposerait les patients à de graves conséquences :
- Risque de stigmatisation ou de déni médical : une lecture psychogénétique peut conduire certains professionnels à nier la réalité physiologique des symptômes, aggravant l’errance médicale et provoquant des ruptures de soins.
- Risque sur la prise en charge : une conclusion suggérant une origine comportementale ou cognitive peut entraîner des refus de soins, des orientations psychiatriques inadaptées ou le refus d’aménagements pourtant nécessaires en milieu hospitalier ou professionnel.
- Risque sur les droits sociaux et administratifs : les études hospitalières servent de référence aux MDPH, CPAM, assurances, comités médicaux, médecins experts judiciaires et organismes sociaux, avec un impact direct sur la reconnaissance du handicap, l’accès aux aides et les compensations.
- Risque sur l’orientation de la recherche : un cadrage psychologique exclusif pourrait détourner durablement les financements et l’attention des équipes de recherche biomédicale, alors que de nombreux travaux internationaux démontrent des mécanismes physiopathologiques liés aux expositions chimiques.
- Risque humain et social majeur : les patients atteints de SCM font déjà face à la précarité, à l’invisibilité médicale et à une grande vulnérabilité. Une interprétation publique réductrice pourrait aggraver leur isolement, leur détresse et leur exclusion.
En conclusion, notre association : - déclare ne pas être partenaire de ces études ;
- n’a donné aucune autorisation, ni formelle ni informelle pour cela ;
- ne sera pas mentionnée, directement ou indirectement, dans le protocole, les supports institutionnels, les communications ou les publications associées à ce projet.
Nous ne souhaitons être associés à aucune interprétation pouvant laisser croire à une implication ou un soutien de notre organisation.
Le Conseil d’administration – SOS MCS
