Association française d'aide et de défense des personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple
L'hypersensibilité chimique multiple ne fait pas partie des pathologies reconnues permettant de travailler en distanciel. © SALESSE Florian
Publié le 23/11/2021 à 11h15
ArticleVous êtes au bon endroit : SOS MCS, l’association française des chimicosensibles, vous propose aide et soutien dans l’épreuve que vous vivez. Vous cherchez peut-être depuis longtemps à mettre un nom, à trouver une explication à ces maux(*) dont vous souffrez et qui ont transformé votre vie, l’ont même bouleversée.
Nous vous aiderons à vivre malgré ce handicap, d’autant plus douloureux qu’il est invisible et que la réalité de notre maladie n’est pas reconnue, ni par le monde médical, ni par la société. Les référents régionaux répondront à vos questions, vous conseilleront. Vous trouverez aussi sur ce site informations, conseils et témoignages.
*Les maux dont vous souffrez : Vous êtes fatigué.e, vous avez des intolérances à certains produits, des douleurs inexpliquées, des difficultés respiratoires, des migraines, des trous de mémoire, des insomnies, etc. Votre odorat est aussi développé que celui d’un chien. Enfin, votre médecin vous a fait faire le tour de tous les spécialistes… et tous ont fini par dire que «ça doit être dans votre tête».
C’est le moment de nous rejoindre : Nous vous proposons notre écoute, notre soutien et notre aide pour aménager votre nouvelle vie en fonction de votre pathologie.
Ce site vous propose aussi une multitude de documentations pour essayer d’apporter des réponses à vos questions. Rejoignez-nous, nous serons plus visibles avec vous et nous obtiendrons plus rapidement la reconnaissance de notre handicap !
A bientôt !
Christine Malfay-Régnier, présidente de l’association, médecin.
Le Brief Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (BREESI) (cliquer sur BREESI ) est un test de dépistage en 3 éléments de l'intolérance chimique avec une excellente validité prédictive. C'est un outil utile pour une évaluation rapide de TILT. Idéal pour les évaluations personnelles ou en cabinet médical et les études épidémiologiques.
Le Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) (cliquer sur QEESI ) est un questionnaire validé pour l'intolérance chimique et l'instrument de dépistage le plus largement utilisé disponible pour un usage personnel. Des chercheurs et cliniciens du monde entier utilisent le QEESI pour documenter les symptômes et les intolérances. Les personnes qui utilisent l'IQEE le trouvent utile pour s'auto-évaluer. C'est également un outil utile que vous pouvez apporter à votre médecin pour lui expliquer vos expositions et vos symptômes.
Dans cette vidéo, le Dr Philippe Tournesac préconise, notamment aux médecins, d'utiliser le test QEESI.
En répondant via Internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et votre témoignage, vous devenez pleinement acteur de la recherche médicale.
Votre association SOS MCS est partenaire de ce projet , développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez environ un questionnaire tous les mois, mais bien entendu vous ne serez pas obligé d’y répondre.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site Internet de ComParRe
Voici une nouvelle publication réalisée par des experts en MCS -SCM en Italie, publiée le 27 octobre 2021. Cette publication est une revue systématique de la littérature dans quatre domaines de recherche principaux, à savoir le diagnostic, le traitement, l'hospitalisation et l'urgence. Dans cette revue systématique, 10 experts en MCS-SCM, en conversation avec des personnes atteintes de MCS- SCM, ont établi un consensus à travers de nombreuses disciplines différentes pour les meilleures pratiques de traitement et de dépistage de la SCM.
Consensus
Jeudi 16 décembre 2021 19:00 - 20:30 en Visioconférence
Des représentations ancrées dans la société font du "ménage", une caractéristique du travail domestique des femmes. Par extension, le travail professionnel de nettoyage devient un travail peu qualifié, dénué de risques. Aucune étude épidémiologique, par exemple, ne s’est intéressée aux liens entre cancer et travail de nettoyage. Or, femmes et hommes, qui sont assignés au nettoyage, subissent quotidiennement l’exposition - invisible - à des substances toxiques. Comment en parler et faire de la prévention pour lutter contre ces risques ?
L’Agence Régionale de Santé du Grand Est (ARS), la Direction régionale de l’environnement, de l’aménagement et du logement Grand Est (DREAL) et la Région Grand Est lancent, du 1er décembre 2021 au 2 janvier 2022, une enquête auprès de tous les habitants du Grand Est afin de mieux connaître leurs principales préoccupations en matière de santé environnementale.
A voir ou à revoir : Cliquez sur la date
Samedi 27 novembre 2021 (1/2)
Samedi 27 novembre (2/2)
Dimanche 28 novembre (1/2) : santé
Dimanche 28 novembre (2/2) : plastiques
Office français de la biodiversité
Les équipes sélectionnées pour le Nudge Challenge Biodiversité organisé par l’association NudgeFrance en partenariat avec l’Office français de la biodiversité ont été présentées dans le cadre de la première Université populaire de la biodiversité le week-end des 27 et 28 novembre à Tours.
Les votes pour le prix du public du Nudge Challenge Biodiversité sont ouverts jusqu'au 12 décembre minuit.
Pesticides, plastiques, résidus de médicaments et beaucoup d’autres choses encore : chaque jour, des centaines de milliers de produits chimiques sont rejetés dans l’environnement.
Ces perturbateurs endocriniens affectent le développement du cerveau, le métabolisme, la reproduction, et ont une incidence sur les cancers.
Des études scientifiques récentes montrent que le nombre d’enfants atteints de dérèglements hormonaux, de désordres de type autistique ou de troubles de l’attention avec hyperactivité est en augmentation constante.
Barbara Demeneix parvient même à une conclusion inquiétante : les capacités intellectuelles des générations futures seront sérieusement compromises.
Quelles solutions pouvons-nous mettre en œuvre pour protéger les enfants, mais aussi les adultes, à titre individuel et surtout collectif ?
Si nous refusons d’agir, les générations futures pourraient bien se retrouver impuissantes face à ces problèmes de santé publique. Il leur manquera l’intelligence – à tout jamais.
Barbara Demeneix est biologiste. Internationalement reconnue pour ses travaux en endocrinologie sur l’hormone thyroïdienne et les perturbateurs endocriniens, elle est à l’origine d’une technologie originale et innovante permettant l’identification de polluants environnementaux. Elle a reçu la médaille de l’innovation du CNRS. Elle codirige le laboratoire « Évolution des régulations endocriniennes » du Muséum national d’histoire naturelle.
Depuis sa création SOS MCS a apporté son soutien à de nombreux malades, souvent démunis face à cette maladie, encore mal connue et reconnue. Avec leur accord, certains d’entre eux témoignent du parcours qui a été le leur, des souffrances et des difficultés rencontrées.
Plus de témoignages
Je m'appelle Ludovic et j'ai un super pouvoir: je suis un détecteur de pollution ambulant... Ayant bêtement fait usage d'un fongicide, j'ai développé une drôle de maladie.
J'ai dû fuir lʼappartement dont je suis propriétaire à Stembert, à cause des odeurs dʼégout qui y règnent. Un laboratoire de la région constatera la présence dans l'air de trois substances très toxiques et dangereuses.
Plus on m'expose à des substances chimiques, plus je souffre physiquement. J'ai appelé à l'aide aux élus, aux médecins, aux journalistes et beaucoup de mes courriers sont restés sans réponse.
En 2002, je suis exposé à des produits chimiques dont j'ignorais la dangerosité. Cette maladie me rend intolérant aux odeurs et à toute forme de contact avec des substances chimiques. Ma vie a été complètement bouleversée.
25 novembre 2021 Test Achats a fait analyser les mèches de cheveux d’une centaine de petits Belges âgés de 3 à 15 ans pour traquer la présence de quelque 1 800 polluants organiques. Résultat ? Tous les enfants sont contaminés sans exception, et dans presque tous les cas, par plus d’un polluant (pesticides, médicaments, etc.). Un enfant …
Publié le : 21 octobre 2021 Une étude récente valide l’utilisation d’un bref questionnaire pour dépister les patients souffrant d’intolérance chimique, après un large échantillonnage national, et les chercheurs concluent que la maladie affecte probablement une personne sur cinq. Auparavant, les chercheurs de l’UT Health San Antonio ont développé un instrument de 50 questions qui …
06 OCTOBRE 2021 Médicaments, perturbateurs endocriniens dans l’environnement, pesticides, polluants, composés organiques volatiles… Il existe de nombreuses situations dans lesquelles on peut être exposé à l’effet cocktail. Ce dernier désigne les effets qui peuvent affecter la santé humaine lors d’une exposition à plusieurs substances chimiques simultanément. Et généralement, ces effets s’avèrent néfastes… Le cas des …