Association française d'aide et de défense des personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple
Vous êtes au bon endroit : SOS MCS, l’association française des chimicosensibles, vous propose aide et soutien dans l’épreuve que vous vivez. Vous cherchez peut-être depuis longtemps à mettre un nom, à trouver une explication à ces maux(*) dont vous souffrez et qui ont transformé votre vie, l’ont même bouleversée.
Nous vous aiderons à vivre malgré ce handicap, d’autant plus douloureux qu’il est invisible et que la réalité de notre maladie n’est pas reconnue, ni par le monde médical, ni par la société. Les référents régionaux répondront à vos questions, vous conseilleront. Vous trouverez aussi sur ce site informations, conseils et témoignages.
*Les maux dont vous souffrez : Vous êtes fatigué.e, vous avez des intolérances à certains produits, des douleurs inexpliquées, des difficultés respiratoires, des migraines, des trous de mémoire, des insomnies, etc. Votre odorat est aussi développé que celui d’un chien. Enfin, votre médecin vous a fait faire le tour de tous les spécialistes… et tous ont fini par dire que «ça doit être dans votre tête».
C’est le moment de nous rejoindre : Nous vous proposons notre écoute, notre soutien et notre aide pour aménager votre nouvelle vie en fonction de votre pathologie.
Ce site vous propose aussi une multitude de documentations pour essayer d’apporter des réponses à vos questions. Rejoignez-nous, nous serons plus visibles avec vous et nous obtiendrons plus rapidement la reconnaissance de notre handicap !
A bientôt !
Christine Malfay-Régnier, présidente de l’association, médecin.
Le Brief Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (BREESI) (cliquer sur BREESI ) est un test de dépistage en 3 éléments de l'intolérance chimique avec une excellente validité prédictive. C'est un outil utile pour une évaluation rapide de TILT. Idéal pour les évaluations personnelles ou en cabinet médical et les études épidémiologiques.
Le Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) (cliquer sur QEESI ) est un questionnaire validé pour l'intolérance chimique et l'instrument de dépistage le plus largement utilisé disponible pour un usage personnel. Des chercheurs et cliniciens du monde entier utilisent le QEESI pour documenter les symptômes et les intolérances. Les personnes qui utilisent l'IQEE le trouvent utile pour s'auto-évaluer. C'est également un outil utile que vous pouvez apporter à votre médecin pour lui expliquer vos expositions et vos symptômes.
Dans cette vidéo, le Dr Philippe Tournesac préconise, notamment aux médecins, d'utiliser le test QEESI.
En répondant via Internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et votre témoignage, vous devenez pleinement acteur de la recherche médicale.
Votre association SOS MCS est partenaire de ce projet , développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez environ un questionnaire tous les mois, mais bien entendu vous ne serez pas obligé d’y répondre.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site Internet de ComParRe
Voici une nouvelle publication réalisée par des experts en MCS -SCM en Italie, publiée le 27 octobre 2021. Cette publication est une revue systématique de la littérature dans quatre domaines de recherche principaux, à savoir le diagnostic, le traitement, l'hospitalisation et l'urgence. Dans cette revue systématique, 10 experts en MCS-SCM, en conversation avec des personnes atteintes de MCS- SCM, ont établi un consensus à travers de nombreuses disciplines différentes pour les meilleures pratiques de traitement et de dépistage de la SCM.
Consensus
Lundi 17 janvier 2022 19:00 - 20:30 en Visioconférence
Qu’est-ce que l’hypersensibilité chimique multiple ?
Quelle dose de substance peut provoquer l’hypersensibilité ? Comment devient-on hypersensible à une substance ? Pourquoi développe-t-on une hypersensibilité chimique multiple ?
Quels en sont les symptômes ?
Comment vit-on avec cette maladie ?
Le Docteur Philippe Richard, pneumologue, membre fondateur du Réseau Environnement Santé (RES) et membre de SOS MCS, présentera le sujet et répondra à toutes vos questions lors de cette visioconférence.
FONDATION DE L’ACADÉMIE DE MÉDECINE
LES DÉBATS DE LA FAM : CYCLE ALIMENTATION
Jeudi 20 janvier 2022 14h - 18h
Visioconférence et présentiel.
Au cours de ce quatrième rendez-vous, nous tracerons l’histoire de l’alimentation depuis l’homme chasseur-cueilleur dont le mode de vie était fondé sur la chasse, la pêche et la cueillette jusqu’à l’alimentation du futur où peut-être mangerons nous sans aliments comme nos animaux domestiques et d’élevage, en nous nous nourrissant de croquettes ? Par ailleurs, nous aborderons le rôle des compléments alimentaires, la place des alicaments et de la nourriture biologique et la question des protéines de nouvelles origines (insectes, larves…).
Sous le prisme environnemental, nous nous interrogerons sur l’avenir des aliments ultra transformés et les nouvelles formes d’agriculture notamment celles dites « raisonnées » et la place des circuits courts.
Lundi 24 janvier 2022 19:00 - 20:30
en Visioconférence
Pas une journée sans voir passer une nouvelle recette de produits ménagers "faits maison" autoproclamée révolutionnaire, saine, écolo... Sans compter les industriels de la détergence qui vantent leurs formules toujours plus "vertes". Mais qu’en est-il dans la réalité ? Comment reconnaître les produits d’entretien du commerce réellement plus vertueux ? Quelles recettes choisir quand on veut fabriquer des produits ménagers DIY vraiment efficaces ? Quels ingrédients utiliser en toute sécurité ?
du 21 décembre 2021 au 11 janvier 2022
Populations exposées aux pesticides : le compte n’y est pas du tout
Comment les toxiques hormonaux ont envahi la planète et comment s'en défendre. Certains fantasment sur un humain augmenté... Encore faudrait-il commencer par arrêter de le diminuer au point de menacer sa survie. Le principal danger ne vient pas des virus, mais des produits chimiques qui ont envahi notre environnement quotidien et dérèglent notre système hormonal : les perturbateurs endocriniens. En cinquante ans, les hommes ont perdu plus de la moitié de leurs spermatozoïdes et leur testostérone décline. Les femmes voient leurs capacités de reproduction décroître avec la montée de nouvelles maladies ovariennes. Les cas d'autisme et d'allergies explosent chez les enfants. Des maladies autrefois rarissimes comme le diabète, l'obésité, les dysfonctions de la thyroïde, l'endométriose deviennent communes. Cette perte de potentialité n'est pas propre à l'espèce humaine, c'est toute la biodiversité qui est menacée. Ce livre se propose de dresser un pont entre la recherche scientifique et le grand public. A l'aide de dessins explicatifs, Corinne Lalo y décrypte le phénomène de l'empoisonnement chimique de nos cellules et donne des conseils pour se protéger, car si nous sommes cernés par les perturbateurs hormonaux, nous pouvons apprendre à les reconnaître et ainsi à mieux les éviter.
Vous cherchez la cause de vos maux et des solutions pour les soulager ? Ce livre s’adresse à vous ! Mais aussi au médecin qui voudrait comprendre pourquoi il ne parvient pas à soulager certains de ses patients.
Celui-ci va découvrir qu’on ne lui a pas tout dit des travaux médico-scientifiques internationaux, qui pourtant font référence hors de nos frontières et constater que l’enseignement qu’il a reçu ne correspond pas exactement à l’état actuel des connaissances scientifiques.
L’auteure rapporte et explique en langage courant, clair et très simple, 140 publications médicales anglophones de haut niveau, rendues ici compréhensibles par tous, qui contredisent bien des lieux communs médicaux, et étayent solidement son propos. On découvrira dans cet ouvrage, pourquoi et comment dans les facultés de médecine et la presse médicale, on dissimule aux professionnels de la santé, la vérité sur certaines pratiques médicales.
Françoise Cambayrac détaille aussi dans ce livre, les outils diagnostiques pour déterminer l’origine de ces maladies chroniques et présente aux médecins et patients toutes les possibilités de traitement. Cette » thèse médicale » pour grand public, très accessible, est écrite pour pouvoir être lue par des malades, à partir de nombreux témoignages vécus dans lesquels vous vous reconnaîtrez.
Depuis sa création SOS MCS a apporté son soutien à de nombreux malades, souvent démunis face à cette maladie, encore mal connue et reconnue. Avec leur accord, certains d’entre eux témoignent du parcours qui a été le leur, des souffrances et des difficultés rencontrées.
Plus de témoignages
Je m'appelle Ludovic et j'ai un super pouvoir: je suis un détecteur de pollution ambulant... Ayant bêtement fait usage d'un fongicide, j'ai développé une drôle de maladie.
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