, je vous propose une animation, gratuite, dont l’objet est de vous informer, d’échanger, partager mon expérience sur l’hypersensibilité chimique multiple, une maladie chronique méconnue car non reconnue en France.
Lorsqu’un parfum ou un assouplissant vous empêche de vivre : qu’est-ce que cela fait d’avoir une hypersensibilité chimique multiple ?
Ces personnes sont comparées aux canaris des mines car elles perçoivent avant tout le monde l’effet nocif des nombreux produits chimiques qui nous entourent
À quoi ressemble la vie avec une hypersensibilité chimique multiple ? : « Continuer à travailler, c’est se condamner à mourir »
Qu’est-ce que ça fait de vivre avec une hypersensibilité chimique multiple ? : « Continuer à travailler, c’est se condamner à mourir » / ANTONIO L. JUÁREZ / PHOTOGRAPHERSSPORTS
CÉLIA PEREIRA
03 juillet 2022 – 06:00h
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« Pouvez-vous venir à l’entretien sans parfum et hypersensibilité chimique multiple (MCS).s’il vous plaît ? » Ce sont les seules conditions que Vicky Sánchez Collado a posées avant de pouvoir raconter son histoire. Cette femme de Grenade souffre d’sans produits chimiques sur vos vêtements,
mes canaris. Les mineurs anglais avaient l’habitude d’introduire des canaris dans les mines pour détecter d’éventuels gaz toxiques, conséquence d’explosions ou d’incendies à l’intérieur de celles-ci. L’être humain est incapable de percevoir, par exemple, le monoxyde de carbone, mais les canaris y sont particulièrement sensibles. Les personnes atteintes de MCS s’appellent ainsi, mes canaris. « Nous mettons en garde contre les effets de la vie entourée de produits chimiques. » Ces oiseaux sont morts, ils n’ont plus beaucoup d’espoir.
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En quoi consiste la maladie ?
La sensibilité chimique multiple est un syndrome chronique d’étiologie et de pathogenèse inconnues, dans lequel le patient éprouve une grande variété de symptômes récurrents,impliquant divers organes et systèmes, liés à l’exposition à diverses substances à très faibles doses, telles que des produits chimiques environnementaux ou des aliments. L’état du patient peut s’améliorer lorsque les agents causals suspectés sont éliminés ou que l’exposition à ceux-ci est évitée. C’est un processus qui se développe de manière sournoise et progressive, et qui touche principalement les femmes d’âge moyen. Elle s’accompagne aussi généralement d’intolérances alimentaires, pharmacologiques et autres. Il survient fréquemment avec des maladies associées, en particulier le syndrome de fatigue chronique, selon la Société espagnole de médecine interne.
Actuellement, il n’existe aucune étude concluante qui attribue l’origine du MCS à des facteurs génétiques , ni aucune preuve concluante qui place son origine dans des facteurs psychologiques et/ou psychiatriques. Au fur et à mesure que les connaissances sur le MCS progressent, les études orientant la recherche vers une origine organique toxique prédominent et le nombre de travaux faisant référence à une cause psychopathologique diminue.
Les signes peuvent être présents ou non et peuvent être très divers tels que érythème, enrouement, tachycardie, arythmie, incoordination motrice, troubles de la parole, etc. Les déclencheurs les plus courants sont les parfums, les produits de nettoyage, le gluten, le maïs, la caséine, le soja et le glutamate monosodique, explique SEMI.
Vicky et sa non-vie
Cette femme de 56 ans travaillait dans la parfumerie d’un grand magasin du centre de Grenade. « Je suis parti en vacances et quand je suis arrivé en septembre, ma tête a commencé à me faire constamment mal, mes yeux larmoyants, je respirais difficilement, ma gorge brûlait, j’ai commencé à remarquer une faiblesse musculaire, des évanouissements et des étourdissements. » Il ne savait pas ce qui se passait, mais il se souvient clairement que l’arrivée du week-end a amélioré sa condition physique lorsqu’il était à la maison.
Vicky a commencé à se sentir essoufflée et a décidé de voir son médecin généraliste. « On m’a diagnostiqué une maladie bronchique et pour cela ils m’ont prescrit des corticostéroïdes, mais ils ne m’ont rien fait. J’ai perdu la voix et je me suis même évanoui devant un client .
Comme la fille de n’importe quel voisin, Vicky a décidé d’ enquêter sur ses symptômes et quelqu’un lui a recommandé d’aller voir le Dr Manuel Menduiña, mais jusqu’à ce qu’elle atteigne son « ange gardien », comme elle l’appelle elle-même, elle est passée par des pneumologues et des allergologues.
Après plusieurs mois de médecins et de travail, Vicky se rend compte que « ses lèvres avaient le même goût qu’elle sentait ». Ils avaient changé le désodorisant de leur lieu de travail à leur retour de vacances et le produit sortait des bouches de climatisation, « avec la malchance qu’il était sur moi ».
Vicky a raconté que lorsqu’elle quittait le travail, elle se rétablissait et qu’à son retour, la situation empirait. « Même boire de l’eau me faisait mal, ma gorge était complètement brûlée à cause de l’inhalation constante de ce désodorisant. Quand j’ai commencé à dire que je me sentais malade à cause de ça, personne ne m’a cru. Mes collègues et mon manager m’évitaient. Je les ai suppliés de retirer ce produit.
Vicky, malade du MCS.Vicky, malade du MCS.
Vicky, malade du MCS. / ANTONIO L. JUAREZ / PHOTOGRAPHESSPORTS
Elle assure qu’il y a eu plus de collègues touchés par ce produit, « leur nez saignait et leur tête leur faisait mal » . Le directeur du grand magasin lui a demandé de prouver que ses problèmes respiratoires provenaient de ce désodorisant, mais « comment pouvez-vous prouver quelque chose comme ça? »
Médecins et SQM
« Les médecins ne savent pas non plus ce que vous avez. » Sans vouloir généraliser et reconnaissante envers tous les professionnels de santé qui l’ont soignée durant cette période, Vicky appelle à plus de soutien, de formation et de recherche.
« J’ai perdu beaucoup de poids, je n’avais pas faim. Ils me tuaient littéralement. Je me souviens que je n’arrêtais pas de pleurer tous les matins. Les médecins sont « sceptiques, ce n’est pas qu’ils ne vous croient plus, c’est que certains ne savent pas ce que vous avez. D’autres pensent que vous inventez, que vous vous en servez comme prétexte pour demander un congé. Il faut constamment donner des explications pour qu’enfin personne ne te croie ».
Sans laisser de côté le Dr Menduiña, il y a un autre ange gardien, un inspecteur du travail qui fait entièrement confiance à Vicky. Il l’a lui-même dénoncé et a corroboré le témoignage de la personne concernée. Il a allégué que de fortes doses continues de ce désodorisant sont nocives pour la santé et même cancérigènes. La décision finale n’a pas encore été prise, ils attendent leur procès.
« Les conditions de vie sont assez compliquées pour ces personnes, de sorte que vous allez chez votre médecin et qu’ils ne vous traitent pas dignement », explique l’interniste Manuel Menduiña. Ce médecin, parrain de l’association SEQUIM, demande que les centres de santé publique s’adaptent aux besoins des personnes atteintes de MCS et soient un lieu sûr pour elles.
Vivre dignement ?
La Sécurité sociale lui a accordé une incapacité permanente totale, mais en raison de problèmes osseux et d’un possible SQM alors que le Dr Menduiña avait déjà diagnostiqué sa maladie, « rien de possible », s’insurge Vicky.
Cette maladie vous condamne à vivre chez vous car c’est le seul endroit où vous avez presque tout sous contrôle. « Vous perdez l’interaction sociale avec les gens, quand je rencontre une amie, je dois lui demander de ne pas porter de parfum et d’être à l’extérieur. Vous avez l’air isolé. »
Vicky explique fièrement qu’elle a beaucoup de chance avec sa famille. « Ils se sont adaptés rapidement. Pour laver les vêtements, j’utilise un assouplissant inodore et du vinaigre comme détergent.
De plus, elle raconte que sa fille travaillait dans une parfumerie tout comme elle, et qu’en rentrant du travail elle a laissé son uniforme dans le magasin. Il n’était pas non plus parfumé. » L’empathie de ses proches l’excite .
Elle et d’autres femmes qui souffrent de cette maladie ont décidé de créer une association, SEQUIM. Ils s’entraident, se protègent et se donnent les meilleurs conseils pour avancer dans une société qui respire et aime les produits chimiques. Son amie Mercedes, qui est aussi la présidente de l’association , lui a recommandé une page où elle pourrait acheter n’importe quel produit d’hygiène personnelle sans avoir à regarder l’étiquette. ‘Purenature’. En mettant SQM, tous les produits que les personnes concernées peuvent utiliser sans danger apparaissent.
L’un des gros problèmes que ces personnes souffrent est que ces produits sont très chers. A cela s’ajoute que la pension est minime et qu’ils ne peuvent travailler nulle part car ils ne sont autorisés à aucun emploi avec des conditions qu’ils peuvent supporter.
Vicky se sent chanceuse car ils lui ont donné une invalidité permanente, bien que les raisons soient différentes, mais il y a beaucoup de gens qui ne reconnaissent pas cette maladie. « Continuer à travailler, c’est se condamner à mourir », donc la seule subvention est la gentillesse des gens qui vous entourent.
« Quand je vais dans la maison de campagne que j’ai dans ma ville, je me sens presque normal parce que je peux vivre avec plus de paix. Je respire de l’air frais. » Cela montre que tout ce qui « nous entoure est polluant et affecte notre santé ». Ces personnes semblent avertir de ce qui attend la plupart des gens à l’avenir.
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