« Quand je me sentais très malade, je cherchais un endroit où il serait agréable de mourir. Je le trouvais généralement au-dessus de la racine d’un grand arbre. Je me suis assis et j’ai attendu. »
Il a découvert sa pathologie il y a huit ans par hasard, en tapant sur Google, dans un moment de grande obscurité et de souffrance, les symptômes qu’il portait avec lui depuis son enfance. Voici son histoire
Article écrit par Daniela Minerdi, paru dans vanityfair, le 9 novembre 2024
uca a 38 ans, sa photo de profil WhatsApp le montre souriant pendant qu’il fait le signe V de la victoire avec sa main droite. Une photo normale comme beaucoup d’autres sans ce masque semi-facial 3M que l’homme porte autour du cou, un dispositif de protection individuelle que les travailleurs sont obligés de porter lorsqu’ils manipulent des substances dangereuses pour leur santé .
Luca, lui, l’utilise pour se protéger des odeurs du monde, pour pouvoir vivre. Un filtre différent pour protéger vos poumons d’un composé volatil spécifique (formaldéhyde, divers hydrocarbures, benzène) libéré par les produits d’hygiène personnelle et domestique, les pesticides et les herbicides. Car s’il respire des déodorants, des bains moussants, des détergents, des solvants, même en très petites concentrations, Luca meurt. «J’ai découvert que la pathologie dont je souffre s’appelle la sensibilité chimique multiple (MCS) il y a seulement huit ans et par hasard, en tapant sur Google dans un moment de grande obscurité et de souffrance, les symptômes que je portais avec moi depuis que je suis un enfant ».
Le MCS est une maladie chronique subtile car elle mute, mélange les symptômes, confond et induit les médecins en erreur, prenant à chaque fois l’apparence de quelque chose d’autre. D’abord un eczéma généralisé sur le corps, difficile à guérir et dont la cause est inconnue, puis des crises répétées de vomissements avec d’atroces douleurs abdominales , des migraines sévères et soudaines, des acouphènes, des vertiges, une asthénie sévère, un manque total de force, des problèmes cardiaques et respiratoires, épuisement et sentiment général de mal-être qui vous empêche de vivre une vie normale. A ce tableau clinique grave s’ajoute souvent un état de confusion mentale et de dépression . Jusqu’il y a quelques années, cette pathologie était décrite comme une maladie psychosomatique et traitée avec des médicaments psychotropes même si les tests d’allergie des patients qui en souffraient étaient positifs pour un grand nombre d’allergènes, même à de très faibles concentrations.
Pour de nombreux patients, il devient difficile de trouver un environnement convenable où vivre, car l’installation d’un répéteur téléphonique, la présence d’une station-service, un trafic intense ou d’autres
activités commerciales courantes à proximité peuvent rendre la vie insupportable.
Des chercheurs de l’Université d’Ottawa (Canada) dans une revue publiée en 2023 dans la revue Neuroscience and Biobehavioral Review ont souligné que le MCS a des origines génétiques et épigénétiques et comment l’exposition à des polluants tels que l’amiante peut
induire ou augmenter le stress oxydatif, considéré comme une condition nécessaire pour le développement de
maladies chroniques. L’Organisation mondiale de la santé a identifié
la pollution de l’air comme l’un des cinq facteurs de risque de développement de maladies cardiovasculaires, respiratoires et neurodégénératives.
Parmi les experts italiens qui s’occupent du MCS, une pathologie dont souffre environ 4% de la population, figurent le docteur Mauro Celli de la Policlinico Umberto I de Rome , le professeur Roberto Lucchini du Spedali Riuniti de Brescia, le docteur Francesco Saverio Violante de la Policlinico San Orsola de Bologne, le professeur Paolo Carrer de l’Université de Milan , le docteur Chiara Arcangeli et le docteur Oliviero Rossi de l’hôpital Careggi de Florence.
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«Je peux manger un nombre très limité d’aliments, cela ressemble à de la science-fiction mais je peux
percevoir et reconnaître la marque de bain moussant qu’utilisait l’épicerie fine ou le détergent
utilisé pour laver la trancheuse qui coupait la bresaola que je mange».
Enfant et adolescent, Luca était très seul, très délicat car il souffrait de photophobie qui
l’obligeait à porter des lunettes noires , à l’école il se sentait souvent mal et se retirait. » Je n’avais que deux amis , Alessandro trisomique et Walter partiellement aveugle, nous étions tous les trois un groupe et dans notre diversité nous avons trouvé la normalité de l’amitié . » Leur samedi soir d’adolescents, c’était le cinéma accompagné de la voiture du père de l’un d’eux, pas de discothèque, pas de filles.
«J’avais environ 14 ans et l’idée de la mort m’accompagnait constamment de pensées suicidaires, un
après-midi je suis allé à vélo sur un viaduc d’autoroute et je me suis dit soit je vais sauter du haut maintenant, soit je ne le ferai pas. plus. J’ai donc pensé à escalader les clôtures, à regarder dans le vide, mais finalement je suis rentré chez ma mère qui préparait le dîner. Elle souffre également de MCS mais sous une forme beaucoup plus légère que moi. Quand j’étais très malade, j’ai fini par peser 35 kg car mon corps n’assimilait plus aucun nutriment ; Je cherchais un endroit où il ferait bon mourir et je le trouvais généralement sous un grand arbre. Je me suis assis et j’ai attendu. »
Mais au lieu de mourir, Luca a lentement retrouvé sa vie en plein air, loin des maisons et des gens. La civilisation le tuait, il vivait dans un immeuble qui l’a séparé pendant deux ans dans l’obscurité d’une pièce fermée. «En 2018, lorsque j’ai enfin appris le nom précis de ce qui rendait ma vie si fatigante qu’elle me rapprochait de la mort, j’ai reçu la visite de quelques experts en Italie et à l’étranger et j’ai réalisé une série d’essais cliniques. Il est apparu que certains gènes codant pour les enzymes responsables de notre purification des substances toxiques ont changé et que mes protéines ne fonctionnent donc pas comme elles le devraient. »
Après avoir découvert que les herbicides sont les composés qui provoquent l’apparition des symptômes, les parents ont vendu l’appartement dans la ville où ils vivaient et ont cherché un endroit éloigné des champs cultivés et des autres habitations.
Une entreprise pas simple mais qui a conduit à l’achat d’une petite maison au milieu d’une forêt centenaire à 1000 mètres d’altitude dans la province de Cuneo, à quatre km du premier village et à 800 mètres de la maison la plus proche. «C’était un saut courageux dans le noir car je ne pouvais pas savoir comment mon corps réagirait à ce nouvel environnement, à ces nouvelles odeurs. Pendant le trajet en voiture, j’ai souffert si atrocement que j’aurais été heureux de mourir dans les bois. » Cette forêt l’a au contraire sauvé parce que certains symptômes ont commencé à disparaître, d’autres à s’améliorer de manière significative.
Luca était caméraman sportif ; il était bon, il travaillait trois fois plus pour faire mieux que les autres, il filmait les matchs de baseball même sous la pluie. Il a travaillé aux Jeux olympiques d’hiver de Vancouver mais son rêve était d’aller chez Steven Spielberg et il a presque réussi : le billet d’avion en poche, il ne lui manquait plus que sa signature sur le contrat d’assistant réalisateur chez Columbia Pictures. Maintenant, il vit dans les bois où il a revu la lumière du soleil et a de nouveau senti le vent sur sa peau . Il vit dans une minuscule maison en stratifié galvanisé avec un lit, un bureau et un réchaud de camping car le MCS l’attendait au pied des marches de l’avion pour Los Angeles.
«En fait, avec le temps, j’ai compris que c’était une chance que ma vie suive un
chemin alternatif car maintenant je vais bien et je commence aussi à penser que je peux être heureux, la forêt est
devenue une amie avec qui je discute volontiers. J’ai commencé à prendre des photos avec un
appareil photo numérique lors de promenades, comme une auto-thérapie pour me détendre, qui est ensuite devenue
une exposition photographique gratuite et itinérante grâce à l’aide d’Apoteca. »
Les images sont le récit symbolique de son voyage, les arbres sont les métaphores des symptômes, des sensations et des humeurs. Le photographe veut mettre en lumière une pathologie chronique qui, en Italie, selon les données épidémiologiques, touche 2 à 5 % de la population (à prédominance féminine) et sur la charge de souffrance psychologique qu’elle entraîne. « Je me sens incompris et terriblement seul. Je veux que les gens qui vivent dans les mêmes conditions que moi sachent qu’ils ont quelqu’un à qui parler. »
Depuis sa renaissance, l’ancien caméraman a ouvert « 100% MCS » sur Facebook , un groupe d’entraide et de partage ouvert à tous qui compte aujourd’hui 225 membres. «Parmi ces personnes, j’ai aussi rencontré Rosanna, mon amour». L’ amour de Dieu est également apparu dans la vie de ce jeune homme : depuis 2023, il participe en ligne aux séances de culte et de formation de l’église évangélique « Calvaire » de Turin . «J’ai toujours été croyant mais la maladie m’avait progressivement éloigné de Dieu, je l’avais renié. La lecture de la Bible et du pasteur David m’a aidée à reprendre confiance en moi et à faire la paix avec lui, maintenant je lui raconte souvent tout sur moi. Bientôt je recevrai le sacrement du baptême, je porterai mon masque 3M mais au moins quand je me plongerai dans l’eau j’ai envie de l’enlever et je suis sûr que le nouveau moi y arrivera. »
