La fièvre appelée vivre -

Article publié par Richard Rothman pour Harper’s Magazine © L’artiste – juillet 2024.

J’ai rencontré Gary Duncan pour la première fois il y a trois ans, devant un pub de la ville de Saguache, dans le Colorado, d’où il m’a conduit dans un coin reculé de terres publiques à l’extrémité nord de la vallée de San Luis. Vétéran de la guerre du Vietnam, Duncan a mené une vie ermite au cours des deux dernières décennies, hivernant dans une caravane chauffée au propane à l’extérieur de Moab, dans l’Utah, et passant les plus belles périodes de l’année à se déplacer entre des sites comme celui-ci, choisis pour son isolement des champs électromagnétiques artificiels, ou CEM. Il est illégal pour quiconque de vivre à plein temps sur des terres publiques, donc bien que Duncan passe une grande partie de sa vie à éradiquer les espèces envahissantes et à réparer les routes endommagées, il est obligé de rester en mouvement, regardant constamment par-dessus son épaule pour voir si les forces de l’ordre interviennent.

Son « domicile mobile », comme il l’appelle, est un pick-up Dodge de 1987 qu’il a transformé au point d’en être méconnaissable. Il ressemble à la cabine de Ted Kaczynski sur un plateau, avec un volant en bois, un toit en tonneau et un mélange ressemblant à de l’adobe dans les puits de ventilation – juste l’une des nombreuses interventions douteuses de Duncan destinées à se protéger des radiations de radiofréquences, ou RF. L’extérieur du véhicule est recouvert d’impressions plastifiées de ses poèmes, de ses manifestes et de ses diatribes contre les téléphones portables et les pesticides.

Duncan est un réfugié atteint de ce que certains appellent une « maladie environnementale » ou IE : une personne qui a le sentiment d’avoir été reléguée aux marges physiques de la société par la prolifération d’irritants artificiels associés à des maladies controversées et largement méconnues comme la sensibilité chimique multiple (SCM) et l’hypersensibilité électromagnétique (EHS). Les personnes souffrant de ces maladies se retrouvent dans un monde de menaces pratiquement inévitables (les déclencheurs souvent invoqués incluent les parfums, les produits d’hygiène personnelle, les antennes relais et les lignes électriques) qui peuvent les envoyer dans une spirale de détérioration de leur santé. Ils sont largement considérés comme des hypocondriaques excessivement anxieux. Comme ils ne bénéficient que de peu de soutien de la part des praticiens de la médecine traditionnelle, les réfugiés IE considèrent souvent l’évitement autodirigé comme leur seule option viable.

Bien que d’autres se précipitent vers des explications psychologiques, Duncan interprète fermement sa sensibilité comme un rejet corporel des toxines qui sont susceptibles de nuire à tous ceux qu’ils touchent. « Nous n’avons rien de mal », affirme-t-il à propos de ses camarades « sensibles ». « Le problème est là-bas, dans l’environnement dégradé. » C’est une opinion courante chez les réfugiés de l’EI, et c’est pourquoi tant d’entre eux ont élu domicile dans des zones reculées du haut désert des Rocheuses du Sud, où l’air est pur, les montagnes et les mesas offrent une couverture naturelle contre les antennes relais et les gens sont rares.

Le camion de Duncan

Duncan comprend que les gens le prennent pour un fou. Il ressent la même chose à leur égard. Au fil des ans, il a développé une vision holistique unique, une synthèse hétérodoxe d’éléments de médecine orientale et occidentale, présentée dans des tonnes de prospectus photocopiés qu’il garde dans la cabine de son camion pour les distribuer à quiconque s’arrête et les écoute. Duncan a veillé à ce que je reçoive l’intégralité du programme, une pile de plus de trente dépliants photocopiés, dont « L’interface méridien-neurologie », « Le lien entre SCM et EHS » et « La dichotomie allopathique », ce dernier titre faisant référence au schisme entre la médecine et la psychologie. « En appliquant un modèle holographique à la réalité », pouvait-on lire sur une feuille volante, « nous découvrons rapidement que ce qui existe sur une dimension de la réalité aura très souvent des corollaires exacts sur tous les autres plans d’existence. »

En parcourant la pile de dossiers, j’ai parfois eu du mal à voir en Duncan autre chose qu’un excentrique. Dans la conversation, ses propos laissaient parfois entrevoir une confiance excessive et un sens grandiose de sa propre importance. Depuis son perchoir isolé dans la nature, Duncan parlait de campagnes d’envoi de lettres, d’appels aux responsables publics et de propositions radicales visant à convertir des pans entiers de forêts nationales en habitats pour les réfugiés EI. Compte tenu de l’état du monde, une grande partie de ces propos ressemblaient à des fanfaronnades sans fondement.

Mais si ses propres théories peuvent paraître farfelues, Duncan reconnaît que le monde des maladies environnementales est devenu encombré de charlatans. « Si vous êtes vraiment électrosensible ou si vous subissez réellement des effets néfastes de l’environnement sur votre santé, et que quelqu’un vous vend un cristal censé absorber les champs électromagnétiques négatifs ou rendre votre lit sûr, et que vous retournez dans l’anomalie environnementale sans rien faire pour y remédier, alors cela va très vite dégénérer en cancérigènes », a-t-il déclaré.

C’est là que Duncan s’est distingué. « C’est l’œuvre de ma vie », a-t-il déclaré. « Qu’est-ce qui va lui arriver si j’arrête de respirer ce soir ? Si je ne vous transmets pas ce message, quoi que vous en fassiez, s’il n’y a pas d’échange avec les médias et avec les jeunes générations, à quoi bon ma vie ? »

J’ai commencé à m’intéresser aux réfugiés EI au début de la pandémie, lorsque les réseaux sociaux étaient en proie à des théories de conspiration reliant les effets physiologiques du virus au déploiement en cours de la 5G. Au départ, l’idée que les radiations radioélectriques puissent provoquer des symptômes physiques m’a semblé absurde. Les signaux radio ont recouvert l’environnement ambiant de la civilisation moderne pendant des décennies et, comme beaucoup de gens, j’avais longtemps tenu pour acquis leur omniprésence invisible. Entre-temps, une bonne partie de la dissidence scientifique s’était en fait formée en opposition à l’acceptation générale des effets prétendument inoffensifs sur le corps humain des expositions aux CEM non ionisants. Les champs électriques artificiels perturbant nos réseaux électriques internes ont en quelque sorte un sens intuitif : nous sommes des êtres bioélectriques ; nos cellules conduisent des courants électriques délicats qui médiatisent notre système nerveux, facilitent nos pensées et permettent à notre corps de bouger à volonté. L’électricité, autrefois une force vitale animatrice universelle, est désormais dirigée d’une manière totalement étrangère à notre évolution.

Les aversions de Duncan ne se limitent cependant pas au spectre électromagnétique. Comme la plupart des dizaines de réfugiés EI que j’ai rencontrés, il évoque une large gamme de sensibilités. « Quand j’ai commencé à sensibiliser, la liste était immense », dit-il. « N’importe quel produit à base de glucose, n’importe quel produit à base de lactose, le chocolat, n’importe quoi dans le rayon lessive de l’épicerie, n’importe quel solvant organique volatil à base de pétrole (térébenthine, essence), n’importe quel produit de combustion en suspension dans l’air, la fumée des incendies, presque tous les produits de soins corporels contenant des ingrédients synthétiques, toute la gamme des champs électromagnétiques, n’importe quel type de rayonnement sans fil. » On pourrait en conclure que lui et d’autres comme lui sont simplement allergiques à la civilisation moderne.

De la

Numéro d’octobre 2024

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Bien que des troubles comme la SCM et l’EHS puissent sembler être des phénomènes distincts, leurs défenseurs comme leurs détracteurs considèrent qu’ils partagent des symptômes communs. Dans une étude de 2020 publiée dans l’ International Journal of Molecular Sciences, les chercheurs français Dominique Belpomme et Philippe Irigaray ont découvert que l’EHS était associée au MCS dans 30 % des quelque deux mille cas autodéclarés ; une fiche d’information de l’Organisation mondiale de la santé de 2005 notait que les deux troubles sont « caractérisés par une série de symptômes non spécifiques qui manquent de base toxicologique ou physiologique apparente ou de vérification indépendante ». Selon la personne à qui vous posez la question, ce lien témoigne soit d’une relation de cause à effet, d’un monde de plus en plus dangereux d’irritants artificiels, soit d’une illusion partagée par les patients.

Les personnes atteintes d’EHS et de SCM autodiagnostiquées attribuent souvent l’apparition de leurs troubles à un déclencheur sous-jacent, comme un contact avec un médicament expérimental ou une exposition accumulée à des irritants. Duncan attribue sa sensibilité à une exposition aux produits chimiques liés à son travail lorsqu’il était ébéniste haut de gamme à Los Angeles, où il travaillait pour des clients comme Steven Spielberg, Dustin Hoffman et Madonna. « J’ai très probablement contracté une sensibilisation chimique à cause des produits de construction que nous utilisions dans l’atelier d’ébénisterie », a-t-il avancé, « sans parler de l’air que je respirais à Los Angeles. » Duncan se méfie particulièrement des panneaux de fibres à densité moyenne, un matériau de construction courant fabriqué à partir de sciure de bois pressée et maintenue ensemble par un adhésif à base de formaldéhyde. « Tout ce que nous utilisions pour fabriquer ces armoires était rempli de formaldéhyde. »

Duncan a pris conscience de sa maladie au milieu d’un tournant plus large dans sa vie. Plusieurs années après avoir arrêté de boire après une tentative de suicide ratée, il a reçu, autour d’un cercle de tambours, un diagnostic informel d’un médecin allemand. Il a expliqué une litanie de symptômes vagues qu’il ressentait à l’époque : fatigue chronique, insomnie, hypertension nerveuse, hypertension artérielle, vision floue, perte d’équilibre, acouphènes, migraines sévères et un ensemble étrange de problèmes dermatologiques. Ses réflexions sur les matériaux de construction ont été fortement influencées par le mouvement allemand Baubiologie ( « biologie du bâtiment »), qui défend une architecture durable et « affirmative de la vie ». La Baubiologie a été développée en réponse directe au boom de la reconstruction après la Seconde Guerre mondiale, qui a vu l’utilisation généralisée de matériaux de construction bon marché, industriels et améliorés chimiquement. Un médecin du nom de Hubert Palm a soutenu qu’il existait une corrélation entre le parc immobilier d’après la Seconde Guerre mondiale et l’afflux de patients atteints de nouvelles maladies chroniques étranges, ce qui l’a conduit à écrire une série de livres et d’articles qui serviront de fondement au mouvement.

Inspiré par la Baubiologie, Duncan a fondé le Smart Shelter Network en 1996, deux ans après son diagnostic d’EHS. Coalition informelle de personnes sensibles, le réseau s’est d’abord concentré sur la construction avec des matériaux naturels comme l’adobe et le foin, mais a changé d’orientation au début des années 2000, lorsque Duncan a conclu que le mouvement constant était le seul moyen de devancer l’empiétement continu des pesticides et des antennes relais. Le Smart Shelter Network a depuis identifié plusieurs centaines de « sites sûrs » dans l’Ouest américain peu peuplé, et Duncan soutient que le travail de maintien de ces sites est également bénéfique pour la guérison de ses systèmes nerveux agités.

Plantes comestibles récoltées dans la forêt nationale du Rio Grande

« Je développe une relation entre moi et le cosmos », a déclaré Duncan à propos de son travail d’intendance des terres et de son mode de vie éphémère et solitaire. « Et cela a une valeur extrêmement puissante, spirituellement transcendante, mais cela a aussi un aspect de santé : lorsque vous faites cela, votre santé s’améliore très nettement et de manière très nette. » Comme pour démontrer ce qu’il voulait dire, Duncan m’a emmené chercher des plantes comestibles et de l’eau de source pour le thé, et m’a ensuite invité à participer à un peu de désherbage. Nous avons délimité un périmètre qui avait été envahi par le chardon du Canada envahissant et nous l’avons parcouru lentement, déracinant les plantes selon une grille méticuleuse et tissée. « Faire ce travail pour restaurer la nature sauvage est l’élément le plus puissant que vous puissiez offrir à quelqu’un qui a été sensibilisé », a déclaré Duncan. « Vous devez être dans un environnement électromagnétiquement libre pour le faire, mais si vous les laissez simplement guérir », m’a-t-il dit, ils le feront.

DPendant notre temps passé ensemble, Duncan m’a prêté un exemplaire usé de The Invisible Rainbow: A History of Electricity and Life, d’Arthur Firstenberg, une histoire décalée de l’électricité artificielle et une sorte de bible pour les électrosensibles. « C’est incroyable, putain, a dit Duncan. Ce type est une putain d’encyclopédie ambulante. C’est un gourou. »

Quelques jours plus tard, je rendis visite à Firstenberg dans sa maison baignée de soleil, à un étage, au bout d’un cul-de-sac envahi par la végétation à Santa Fe, au Nouveau-Mexique. Ce natif de Brooklyn, petit et élancé, aux longs cheveux gris attachés en queue-de-cheval, parlait avec une franchise New Age boutonnée. « Santa Fe est un endroit spécial », dit-il. « C’est en fait un endroit protégé. » Nous étions assis dans le bassin d’Española, et Firstenberg suggéra que sa topographie pouvait conférer des qualités protectrices. Il paria que plusieurs milliers d’électrosensibles vivaient dans la région, et que son groupe de pression publique, la Santa Fe Alliance for Public Health and Safety, en comptait une vingtaine.

En raison de leur statut controversé, les maladies environnementales ont donné naissance à un univers relativement autonome d’experts et d’autorités au sein du groupe, parmi lesquels Firstenberg fait figure de géant. The Invisible Rainbow s’est vendu à plus de cent mille exemplaires et sa newsletter atteint environ deux fois plus d’abonnés. Au niveau local, cependant, il est plus connu comme un plaideur en série, l’agitateur derrière une série de poursuites visant tous les aspects de l’expansion, de la réglementation et de la modernisation des réseaux de télécommunication et d’énergie. Ces poursuites sont allées du plus petit au plus grandiose : en 2010, il a poursuivi sa voisine pour son utilisation apparente d’un prolongateur de réseau sans fil, qui lui aurait causé « des années de désagréments et de douleurs et de souffrances aiguës et chroniques ». Une décennie plus tard, il a porté plainte contre la ville de Santa Fe jusqu’à la Cour suprême dans le but de bloquer les mises à niveau locales de la 5G. Mais si Firstenberg est toujours impliqué dans les campagnes réglementaires en cours, toutes ses affaires à ce jour ont été perdues.

J’ai demandé à Firstenberg s’il pensait que les responsables publics prenaient son travail de plaidoyer au sérieux. « Ils l’ont fait pendant un certain nombre d’années, puis ils en ont eu assez de moi », a-t-il répondu. « Je ne suis plus considéré d’une manière très favorable. »

Pour autant, Firstenberg ne considère pas que ces travaux se concentrent uniquement sur les intérêts des électrosensibles. En fait, il a contesté la formulation même des termes « maladie environnementale » ou « sensibilité environnementale » dans l’analyse de la question, faisant référence à l’EHS et à la MCS comme des termes à motivation politique. « La sensibilité est considérée comme un terme psychologique, a-t-il déclaré. C’est presque péjoratif – cela marginalise les personnes blessées. Les gens sont empoisonnés ; ils ne sont pas sensibles, ils n’ont rien de mal. C’est blâmer la victime au lieu de se concentrer sur l’agression environnementale, qui affecte tout le monde, que nous le sachions ou non. »

Plutôt que de militer pour un groupe d’intérêt particulier, il se considère comme un combattant de la santé publique au milieu d’une mer d’addiction aux commodités modernes. « Étudier les gens qui se disent électrosensibles, c’est se concentrer sur la mauvaise chose », a-t-il déclaré. « Voici mon message : arrêtez d’utiliser ces appareils, jetez votre téléphone portable, éteignez les appareils sans fil dans votre maison. Si suffisamment de gens le font, vous freinez la force motrice de toutes ces radiations. Pour moi, c’est la seule solution. »

Bien qu’il ne partage pas l’aversion de principe de Duncan pour les habitations fixes, Firstenberg semblait masquer des angoisses similaires sous son attitude directe et analytique. « Les sources de radiations deviennent tellement omniprésentes par rapport à ce qui existe dans la nature », a-t-il déclaré. « Elles modifient l’environnement électromagnétique de la planète entière. Même si vous vivez dans une cage de Faraday, je ne pense pas que vous serez protégé à long terme. »

Ann McCampbell, consultante en santé environnementale et en sensibilité chimique à Santa Fe, s’entretient chaque mois avec une trentaine de personnes sensibles. Elle a exercé comme médecin clinicienne dans le domaine de la santé des femmes jusqu’à ce qu’elle tombe trop malade pour continuer son travail en 1989. Elle a constaté que l’exposition à des substances courantes comme le parfum, la fumée, les émanations de peinture et même l’encre lui provoquait des étourdissements, des nausées et de la fatigue. Elle soupçonne que les pesticides, en particulier, l’affectent également beaucoup. « Alors que je suis allongée là, à me demander ce qui m’est arrivé, rien de ce que j’ai fait en médecine ne m’a aidée. J’ai donc dû vraiment m’appuyer sur les personnes qui m’avaient précédée, à la fois les patients et les médecins – et la plupart des médecins qui finissent par traiter des personnes sensibles aux produits chimiques souffrent eux-mêmes d’une forme ou d’une autre de cette sensibilité. C’est encore un peu mystérieux. »

Ann McCampbell (en haut). Une maison de style adobe dans le quartier de McCampbell à Santa Fe (en bas)

Étant donné le manque de traitements et d’aménagements formels, la capacité de McCampbell à aider les personnes sensibles par le biais de son travail de consultation est quelque peu limitée. « J’ai une liste de médecins expérimentés qui exercent et c’est ce qu’ils font, mais malheureusement, elle se réduit de plus en plus, car les médecins décèdent ou partent à la retraite. » Une partie de la difficulté à catégoriser formellement la SCM est due à sa large gamme de symptômes et à l’énorme variété de déclencheurs. Des aliments transformés aux vêtements traités avec des produits chimiques ignifuges, notre environnement fabriqué industriellement a été inondé d’une telle gamme énorme de substances artificielles qu’il peut sembler impossible d’isoler les coupables et de les relier à des effets discrets. « Bien que certains des symptômes soient des réactions toxiques connues, nous pouvons avoir des symptômes très différents », a déclaré McCampbell. « Cette variabilité individuelle et cette sensibilité extrême peuvent être si prononcées que de nombreux scientifiques et médecins ont du mal à les accepter comme réelles. »

Bien que la SCM ne soit pas reconnu comme une maladie par les principales organisations médicales professionnelles comme l’OMS et l’American Medical Association, une définition consensuelle a été publiée dans les Archives of Environmental Health en 1999. La SCM a rapidement suscité l’intérêt, en partie en raison du grand nombre de vétérans qui revenaient de la guerre du Golfe avec d’étranges problèmes de santé apparemment dus à des expositions chimiques en temps de guerre. Aujourd’hui, un questionnaire appelé Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory est couramment utilisé pour établir des diagnostics.

Mais même si les EHS et les MCS sont peu reconnus par les associations médicales, ils sont plus largement soutenus dans le domaine de l’aménagement du handicap. Aucune de ces conditions n’est approuvée comme condition d’obtention des prestations de la Sécurité sociale, mais un certain nombre de personnes sensibles avec lesquelles j’ai discuté ont réussi à les obtenir. Certains décideurs politiques en ont même fait leur sujet favori. Un rapport du National Council on Disability de 1993 sur la mise en œuvre de l’Americans with Disabilities Act, par exemple, a noté que « la protection complète des personnes atteintes de maladies environnementales » constituait une lacune notable dans la couverture ; en 1999, le sénateur Patrick Leahy et le représentant Bernie Sanders ont présenté des projets de loi complémentaires au Sénat et à la Chambre, demandant une révision des recherches sur les effets des rayonnements radioélectriques sur la santé.

Ces dernières années, ce front est toutefois devenu relativement silencieux. Cela s’explique en partie par l’intérêt des industries des télécommunications, pharmaceutiques et chimiques à éviter toute réglementation et à maintenir l’impression publique que leurs produits sont sans danger pour la consommation générale, une campagne menée non seulement par le lobbying et les relations publiques, mais aussi par le financement de la recherche sur la sécurité des produits. Elizabeth Kelley, ardente défenseure de la législation sur les champs électromagnétiques et ancienne analyste politique du ministère de la Santé et des Services sociaux, a décrit son passage au gouvernement comme une « expérience révélatrice » au cours de laquelle elle a pu constater l’ampleur de l’influence des entreprises sur la réglementation de la santé publique. « À Washington », a-t-elle déclaré, « de nombreux intérêts concurrents entravent parfois le système de prestation de soins de santé. »

Il est difficile de parler d’un sujet aussi proche de l’inconnu sans paraître fou, mais il est tout aussi difficile de nier que nous sommes en train de polluer lentement notre planète au nom de l’opportunisme et du divertissement. Les produits chimiques cancérigènes imprègnent les biens de consommation courants ; les microplastiques envahissent nos corps. En effet, des preuves suggèrent que les maladies environnementales sont de plus en plus courantes. Une enquête nationale de prévalence de 2004 a révélé que 11,2 % des Américains ont déclaré une « hypersensibilité inhabituelle aux produits chimiques courants tels que les parfums, la peinture fraîche, les pesticides et autres substances à base de produits pétrochimiques », 2,5 % ayant reçu un diagnostic médical de SCM. Une enquête de suivi de 2018 a révélé que les chiffres étaient passés à 25,9 % et 12,8 %, respectivement. Si l’on prend au pied de la lettre les expériences déclarées des réfugiés de l’EI, préserver quelques poches de sanctuaire pourrait être le cadet de nos soucis.

L L’été dernier, j’ai retrouvé Duncan dans une partie isolée de la forêt nationale du Rio Grande. Je suis arrivé et j’ai planté ma tente environ une heure avant l’heure convenue pour nous rencontrer, mais au fil des minutes, puis des heures, Duncan était introuvable. Après m’être installé, je me suis demandé avec anxiété si j’avais fait un voyage de dix-huit heures dans la nature sauvage du Colorado en vain. Conditionnés par un monde qui remet sans cesse en question la véracité de leurs expériences, les personnes atteintes de maladies environnementales peuvent être nerveuses face aux journalistes. Plus d’un a refusé de me parler officiellement, et j’ai craint que Duncan ne se soit fait peur. En même temps, je me suis demandé si j’avais été conditionné à m’attendre à une communication électronique instantanée en cas de complication inattendue. Je me suis donc installé, j’ai passé une journée à écraser des moustiques et je me suis rappelé que la seule chose que je pouvais faire était d’attendre de voir ce qui allait se passer.

Il faisait déjà nuit depuis des heures lorsque j’ai entendu le camion de Duncan arriver au campement, avec dix heures de retard. Nous avons pris le petit déjeuner le lendemain matin. Il avait une vilaine toux – « les VA m’ont diagnostiqué un emphysème : j’aurais dû être mort il y a deux ans » – mais il était par ailleurs en pleine forme pour ses soixante-dix-sept ans. Malgré tout, l’infestation de moustiques était suffisamment grave pour que nous décidions de déménager. L’insectifuge n’était pas une option à Duncan.

Il connaissait un endroit plus sûr à quelques kilomètres, alors nous sommes partis. À notre arrivée, Duncan a fait ce qu’il fait toujours pour évaluer un emplacement : il a sorti un de ses compteurs EMF, a enfilé un casque et a examiné l’air à la recherche d’interférences électriques. « Oh putain », a-t-il marmonné, après avoir fait les cent pas avec l’appareil pendant plusieurs minutes. « C’est probablement problématique. »

Duncan a affirmé avoir détecté quelque chose sur son lecteur, un appareil vieux de vingt ans développé par l’ingénieur électricien britannique Alasdair Philips qui traduisait les fréquences électromagnétiques en cliquetis d’intensité variable. Il a supposé qu’il s’agissait probablement d’une nouvelle tour de téléphonie mobile, ou peut-être d’une ancienne qui avait été mise à niveau vers la 5G. « Sur les quelque quatre cents sites entre Moab, Aspen et Santa Fe, je dirais que j’en perds quatre à cinq chaque année », a-t-il déclaré. « C’est comme la moitié de ma vie, à explorer chaque centimètre carré du terrain le plus reculé et le plus inaccessible que nous pouvons atteindre. »

Il y avait quelque chose d’essentiellement américain dans la conception que Duncan avait d’un mode de vie autonome dans une nature sauvage et débridée. J’ai reconnu dans nombre de ses doléances celles généralement présentées comme des problèmes pour les animaux sauvages : son habitat se rétrécit, les sources d’eau naturelles s’amenuisent, les plantes fourragères indigènes disparaissent. Les murs de la civilisation se referment de toutes parts sur le mode de vie de Duncan : les projets d’extraction menacent de détériorer la qualité de l’air sur des terres publiques autrefois vierges ; le service de téléphonie mobile a commencé à atteindre les zones inhabitées autour de la caravane de Duncan près de Moab, ce qui l’a incité à expérimenter la construction de barrières de protection. Dans leur quête souvent contrariée d’une vie au-delà de la modernité, les réfugiés EI illustrent à quel point il est devenu profondément difficile de simplement s’éloigner et de vivre de la terre.

je Si Duncan a adopté la vie de vagabond solitaire, d’autres réfugiés EI cherchent refuge dans des communautés partageant les mêmes idées. Le plus grand refuge permanent EHS et SCM du pays se trouve à 515 kilomètres à l’ouest de Santa Fe, à la périphérie de l’avant-poste désertique de Snowflake, en Arizona. J’y ai rendu visite à Susan Molloy, une personnalité locale qui a contribué à fonder la communauté, dans sa maison de plain-pied, une structure en tôle rouge et crème sur un sol sablonneux. « Je l’appelle simplement notre quartier », a déclaré Molloy à propos de ce campement informel. « Je ne veux pas être prétentieuse en lui donnant un nom qui serait exagéré. »

L’intérieur de la maison de Molloy était sombre, naturellement rafraîchi par des cloisons sèches recouvertes de papier aluminium. Les livres étaient emballés individuellement dans des sacs à sandwich sur leurs étagères ; les portes étaient métalliques ; un modem DSL câblé était installé dans une cage de Faraday dans le hall d’entrée, à l’écart de l’espace de vie. Son chien, un chien bâtard de cinq ans nommé Gracie, m’a accueilli à la porte.

Une route dans la vallée de San Luis, Colorado

Molloy pense qu’elle a été initialement sensibilisée par l’exposition aux pesticides alors qu’elle vivait près de San Francisco. « J’étais habituée à être assez forte et capable de faire un grand nombre de choses », a déclaré Molloy à propos de son ancienne vie dans le comté de Marin. « Mais je ne comprenais pas que l’environnement ambiant – tout cela – m’épuisait. » Au moment de son départ, elle était en fauteuil roulant et respirait à l’aide d’une bouteille d’oxygène. Elle a déménagé à Snowflake avec une amie, elle aussi sensible, en 1992. Outre la qualité sèche et stérile de l’air local, l’inhospitalité du haut désert a d’abord été un argument de vente pour Molloy et son amie. Ils ont été parmi les premiers à s’installer dans la région, et un développement ultérieur semblait peu probable.

Au fil du temps, leur terrain autrefois inexploité a attiré plusieurs dizaines de réfugiés permanents de l’EI. Ils ont même réussi à obtenir un financement de l’État pour soutenir quatre logements sociaux indépendants destinés à accueillir les demandeurs souffrant de maladies environnementales. Selon Molloy, ces logements font partie des seuls logements sociaux spécifiquement réservés aux personnes atteintes d’EHS ou de SCM dans le pays. « Environ cinq d’entre nous, dans le nord de l’Arizona, avons décidé qu’il fallait trouver un logement pour nos collègues qui étaient sans abri et en train de mourir », a-t-elle déclaré.

La communauté SCM et EHS de Snowflake a progressivement développé un ensemble de pratiques de construction de maisons innovantes. Les fondations en dalles de béton des maisons empêchent l’accumulation de moisissures ; les transformateurs, les panneaux de disjoncteurs et les compteurs électriques sont installés à l’extérieur ; les extérieurs en acier fini bloquent les champs électromagnétiques et ne nécessitent pas de peinture ; le bardage en bois monté horizontalement évite l’utilisation de contreplaqué « toxique ». Molloy m’a demandé d’éviter d’utiliser des détergents et des produits d’hygiène personnelle pendant plusieurs jours avant mon arrivée et, bien sûr, m’a demandé d’éteindre mon téléphone portable.

Pourtant, Snowflake n’a jamais été une destination pratique pour de nombreuses personnes sensibles et, ces dernières années, Molloy a eu du mal à encourager les nouveaux arrivants potentiels à faire le saut. Les réfugiés EI sont souvent incapables d’occuper un emploi à long terme en raison de la tension causée par leur sensibilité et beaucoup n’ont pas les moyens de s’y installer. Certains n’aiment pas le rythme lent de la vie rurale, mais pour d’autres, Snowflake est devenu trop encombré. La population générale croît plus vite que la communauté locale de réfugiés EI et de nouveaux irritants, comme les lignes électriques récemment installées et une ferme porcine industrielle de Smithfield Foods, sont arrivés avec eux. « Nous avons pris soin de réduire les attentes des gens », a-t-elle déclaré. « Les personnes les plus malades ne devraient pas déménager ici. Je ne sais pas où elles devraient déménager, à part monter dans votre voiture et sortir de là où vous êtes. »

Il y a néanmoins des gens pour qui s’en sortir est non seulement psychologiquement difficile mais physiquement impossible. Molloy m’a dit qu’elle reçoit tous les jours des appels téléphoniques de personnes qui ont du mal à comprendre et à s’adapter à leurs maladies environnementales. « La plupart des gens avec qui j’interagis vivent dans leur voiture, ou peut-être que leur voiture ne fonctionne plus et qu’ils y vivent quand même », a-t-elle déclaré. « Et cela est devenu extrêmement difficile ces deux dernières années, car la prévalence du Wi-Fi s’est accrue dans les forêts nationales et les forêts d’État. » De nombreuses personnes sensibles considèrent donc le manque d’aménagements ciblés de l’AE comme une question de droits civiques. Molloy a affirmé qu’elle a personnellement été forcée de quitter son emploi à cause de problèmes au travail, comme lorsqu’elle travaillait dans une garderie en Californie : « Je passais de bons moments avec les enfants, vous savez, mais les gens qui dirigeaient la garderie utilisaient un détergent à vaisselle qui m’a rendue horriblement malade. » Elle a également décrit avoir été licenciée d’un poste d’accueil dans un bureau des services sociaux en raison de problèmes liés à la présence de produits de nettoyage, d’un four à micro-ondes et d’ordinateurs non protégés.

Molloy a comparé l’attitude actuelle envers les produits chimiques de synthèse et les radiations radioélectriques à l’adoption naguère blasée de l’amiante, de l’essence au plomb et du tabac par la société. Si l’on en croit les dernières décennies, une plus grande réglementation ne semble toutefois pas probable. Molloy, Firstenberg et d’autres défenseurs de l’IE avec lesquels j’ai discuté ont tous indiqué qu’ils avaient trouvé plus facile de s’assurer un public plus large dans les années 90, lorsque des objets comme les téléphones portables étaient nouveaux et moins profondément intégrés à la vie quotidienne. Beaucoup des sommités de leur mouvement partagent une parenté générationnelle – ils se souviennent de la vie d’avant – mais ils commencent à prendre leur retraite ou à disparaître.

En même temps, les maladies environnementales sont très diverses et beaucoup de gens gardent le silence sur leur état. Au cours de mes reportages, j’ai rencontré un ingénieur chimiste à la retraite atteint de MCS, un ingénieur électricien à la retraite atteint d’EHS, un chasseur de têtes prospère de la Silicon Valley qui a déménagé dans un coin reculé des Rocheuses au Colorado pour échapper à des symptômes médicaux qu’il avait attribués à la toxicité ambiante de la baie de San Francisco. Il n’est pas surprenant que certains apprécient une communauté physique dans laquelle leurs opinions trouvent un écho auprès d’une majorité absolue.

Molloy nous a emmenés, Gracie et moi, en promenade dans l’après-midi pour admirer la beauté tranquille du désert. « Je suis étonnée et très chanceuse d’avoir une vie aussi riche », a-t-elle déclaré. « J’ai eu l’occasion de m’adapter quelque peu. »

LLorsque j’ai commencé à travailler sur cet article, à l’été 2021, mon attitude envers les réfugiés était quelque peu voyeuriste. Même si j’étais peut-être sensible à leurs expériences subjectives et à leur position sociale, je pensais que la plupart d’entre eux souffraient probablement de symptômes psychosomatiques ou de troubles psychologiques rationalisés. Puis, après être rentré chez moi à New York, quelque chose d’inattendu s’est produit : j’ai commencé à ressentir ce sentiment.

Par « ça », je veux dire que j’ai commencé à « ressentir » la présence physique des champs électromagnétiques émanant d’objets comme les routeurs Wi-Fi et les émetteurs-récepteurs 5G, en particulier si je remarquais qu’ils étaient proches de ma tête. Une sensation de picotement et d’électricité statique se propageait d’abord sur ma peau, puis à l’intérieur, en particulier dans mon lobe frontal. Au début, c’était un amusement, mais cela s’est progressivement transformé en nuisance. Parfois, la sensation s’intensifiait et semblait provoquer de légers maux de tête.

J’ai mis le mot « ressentir » entre guillemets car j’avais initialement soupçonné, et je soupçonne encore aujourd’hui, que ces sensations étaient en grande partie ou entièrement psychologiques. J’avais beaucoup réfléchi à l’électrosensibilité, à la nature de cette maladie, en essayant d’imaginer ce que cela pouvait ressentir, il était donc logique que j’aie une conscience accrue de la présence d’appareils sans fil. À tout moment, notre corps reçoit un volume incompréhensible de données sensorielles, et la façon dont nous les traitons est étroitement liée à la façon dont nous canalisons notre conscience.

Cette expérience a d’abord changé le ton et l’orientation de mon reportage, mais elle a pris des proportions bien plus importantes que je n’aurais pu l’imaginer. Une grande partie de cet article s’inspire d’un reportage que j’ai réalisé il y a plus de deux ans. Au printemps et au début de l’été 2022, j’ai souffert de ce que j’ai fini par comprendre comme étant un épisode maniaque schizo-affectif. On m’a depuis diagnostiqué un trouble bipolaire et prescrit un traitement à base de stabilisateurs d’humeur, mais même si je peux utiliser ce langage pour résumer l’expérience rétrospectivement, sur le moment, j’ai eu l’impression de vivre une sorte d’éveil spirituel. J’ai ressenti un sentiment intense et euphorique de connexion avec l’univers ; je croyais recevoir des communications directes d’une puissance supérieure et j’avais l’impression de pouvoir percevoir des significations secrètes dans tout, des panneaux d’affichage aux brefs échanges avec les pompistes. Entre autres choses, mon « électrosensibilité » s’est considérablement intensifiée au cours de cette période. J’ai commencé à être très sensible à la présence de lignes électriques et de tours de téléphonie cellulaire éloignées, et j’ai même passé quelques semaines dans la National Radio Quiet Zone en Virginie-Occidentale, où j’ai brièvement envisagé de m’installer définitivement. Dans ces conditions, bien sûr, tous les doutes que j’avais pu avoir sur le phénomène se sont complètement dissipés.

Une personne qui se livre à la pensée magique construit naturellement ses délires à partir d’un mélange d’expériences réelles, de souvenirs et d’associations fortes. De cette façon, les pensées, les peurs ou les perceptions « illusoires » ressemblent parfaitement à ce que l’on pourrait considérer comme une raison lucide, la seule distinction significative étant le degré auquel les autres affirment la vérité ou la logique d’une conclusion donnée. Je dirais même que l’épisode schizo-affectif a été et a été un formidable catalyseur de croissance personnelle, bien que dans des termes beaucoup moins révélateurs que la manière dont il s’est manifesté à l’époque. À tout le moins, cela m’a permis d’approfondir ma compréhension de la probabilité que les réfugiés EI ressentent physiquement les sensibilités qu’ils prétendent, même dans des cas dont l’origine psychologique peut être démontrée.

Je ne dis pas tout cela pour faire des généralisations ou pour suggérer que les personnes sensibles à l’environnement sont nécessairement dans l’illusion. Il est facile d’imaginer un individu névrosé qui s’est entraîné à percevoir un danger là où d’autres ne le perçoivent pas, mais il est également concevable que d’autres aient été socialisés pour minimiser psychologiquement l’inconfort résultant de phénomènes que la plupart d’entre nous considèrent comme normaux ou inoffensifs. Les sensibilités environnementales rares ou mal comprises rendent cette tension explicite, mais elle peut se retrouver dans toutes sortes de conflits et de différences de perspective.

Néanmoins, la pause que j’ai vécue m’a fait prendre conscience de la façon dont nos perceptions de la réalité sont façonnées par des croyances, des attentes et des angoisses qui sont, à leur tour, contingentes et socialement construites. Si je vous dis que le fait de lire ces mots peut provoquer chez vous une fatigue oculaire inconfortable, il est naturel que vous vous demandiez si cette affirmation correspond à ce que vous ressentez. Vous deviendrez peut-être plus conscient de la facilité ou de la difficulté avec laquelle votre attention dérive sur la page. De même, si je vous dis que votre shampoing peut provoquer une irritation dermatologique, vous aurez peut-être une conscience accrue de tout inconfort mineur que vous ressentirez la prochaine fois que vous l’appliquerez.

DUncan se rend généralement en ville chaque semaine pour faire le plein de provisions, envoyer des courriels depuis une bibliothèque publique et assister à des concerts. Mais son passe-temps favori est de visiter les sources chaudes. Après quelques jours dans la forêt nationale du Rio Grande, nous avons conduit une heure jusqu’à la plus proche. « Je n’ai jamais rencontré d’électrosensible qui n’aime pas les sources chaudes », a-t-il déclaré. « Elles aident à soulager l’inflammation. » Nous nous sommes déshabillés et sommes entrés dans l’eau. Pendant que nous faisions mariner, il a parlé des difficultés de sa vie avant sa sensibilisation : son père violent et alcoolique ; sa jeunesse tumultueuse ; ses sentiments compliqués à propos de son service au Vietnam. Même avant de devenir sensibilisé, Duncan avait du mal à rester assis. Il a passé des décennies à errer en tant qu’artisan et musicien itinérant, dérivant entre des arrangements difficiles, instables et douloureusement temporaires. Dans ce contexte, il a présenté son diagnostic d’électrosensibilité comme un « moment de révélation ». Enfin, voici une explication à son trouble intérieur. « C’est du jamais vu pour Gary Duncan de faire la même chose pendant trente ans », a-t-il déclaré à propos de son travail continu de gestion des terres. « À ce stade, c’est comme si vous n’alliez pas arrêter de faire ça, vous ne changerez jamais. »

J’ai été frappé par l’évocation au présent par Duncan de « l’ancien Gary » – le Gary troublé et évasif d’il y a trente ans – alors même qu’il racontait comment il avait, en fait, subi une transformation personnelle significative entre-temps. Son environnement avait changé, mais lui aussi.

Duncan regarde par la fenêtre de son camion

Duncan parlait de son mode de vie avec la confiance en soi d’un chef de secte bienveillant, mais je pouvais sentir une sorte de peur derrière son attitude optimiste – la peur de ne pas être pertinent, d’être marginalisé, de voir la roue du temps tourner sans cesse. De retour au camp, il a décrit des sentiments occasionnels mais aigus de solitude : « Nous sommes tous complètement fous, nous sommes extrêmement réactifs, nous pouvons tomber malades à tout moment, nous avons toutes ces limites sur ce à quoi nous pouvons être exposés ou non. Qui voudrait avoir une relation avec quelqu’un comme moi ? » Plus que tout, il m’a semblé possédé par le désir d’être entendu et cru, de recevoir une confirmation extérieure de sa douleur. Lui et de nombreux autres réfugiés EI avec qui j’ai parlé ont également souvent exprimé des sentiments de paranoïa : ils soupçonnaient d’être surveillés ou contrariés d’une manière ou d’une autre par un ennemi mystérieux. Duncan m’a dit qu’il avait récemment commencé à voir des mouvements inquiétants dans l’obscurité la nuit.

Après notre séparation, j’ai eu du mal à ne pas m’inquiéter pour Duncan. Son âge le rattrapait et son mode de vie semblait l’empêcher de bénéficier de soins médicaux fiables. Quelques mois après la fin de mon article, il a perdu un œil dans un accident de voiture. « Aujourd’hui, on apprend à vivre comme un cyclope à 78 ans », m’a-t-il écrit dans un courriel. Son optimisme semblait résilient, mais on peut s’interroger. À un moment donné, il a même exprimé le désir de se suicider s’il devenait trop fragile pour maintenir son existence nomade.

Lorsque j’ai parlé à Duncan de ma dépression nerveuse, il a supposé, comme on pouvait s’y attendre, que l’atmosphère dense en champs électromagnétiques de Brooklyn avait pu y contribuer. Bien que je doute fortement que ce soit la cause, l’histoire trouve en effet des moyens d’absoudre les paranoïaques, et il existe de nombreux cas dans lesquels des toxines environnementales autrefois considérées comme sûres se sont révélées par la suite avoir des effets délétères sur la santé mentale. Des études montrent que les polluants atmosphériques courants peuvent augmenter le risque de troubles psychiatriques tels que la dépression et le trouble bipolaire, par exemple, et il a été démontré que l’exposition à certains types de rayonnements ionisants est corrélée à l’apparition de la schizophrénie. Notre esprit et notre corps reflètent leur environnement, et nos environnements bâtis sont composés d’une si vaste gamme de matériaux inorganiques qu’il semble inévitable que les risques passent inaperçus.

Les réfugiés de l’IE sont peut-être les canaris dans la mine de charbon du monde moderne, gorgés de menaces sous-estimées produites par l’industrie et présentes partout, même dans les biens de consommation « sûrs ». Mais que leurs avertissements se révèlent prophétiques ou non, leur situation illustre les limites difficiles d’un ordre social qui se targue d’objectivité et de rationalité.

Le dernier jour où nous étions ensemble, Duncan et moi sommes retournés sur le site que nous avions désherbé deux ans auparavant, pour vérifier l’état d’avancement du projet et pour arracher les chardons qui auraient pu revenir. Miraculeusement, il n’y en avait pratiquement plus. Duncan était stupéfait. « Je ne prétends pas du tout comprendre ce qui se passe dans cette situation », a-t-il déclaré. « Mais je soupçonne que si vous mettez la bonne énergie dans le bon projet pendant une période suffisamment longue, cela déterminera la réalité. »

Evan Malmgren

est un écrivain et chauffeur de bus scolaire vivant à Madison, dans le Wisconsin. Cet essai fait partie d’une série soutenue par la Fondation John Templeton.

Sources