Association française d'aide et de défense des personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple
Vous êtes au bon endroit : SOS MCS, l’association française des chimicosensibles, vous propose aide et soutien dans l’épreuve que vous vivez. Vous cherchez peut-être depuis longtemps à mettre un nom, à trouver une explication à ces maux(*) dont vous souffrez et qui ont transformé votre vie, l’ont même bouleversée.
Nous vous aiderons à vivre malgré ce handicap, d’autant plus douloureux qu’il est invisible et que la réalité de notre maladie n’est pas reconnue, ni par le monde médical, ni par la société. Les référents régionaux répondront à vos questions, vous conseilleront. Vous trouverez aussi sur ce site informations, conseils et témoignages.
*Les maux dont vous souffrez : Vous êtes fatigué.e, vous avez des intolérances à certains produits, des douleurs inexpliquées, des difficultés respiratoires, des migraines, des trous de mémoire, des insomnies, etc. Votre odorat est aussi développé que celui d’un chien. Enfin, votre médecin vous a fait faire le tour de tous les spécialistes… et tous ont fini par dire que «ça doit être dans votre tête».
C’est le moment de nous rejoindre : Nous vous proposons notre écoute, notre soutien et notre aide pour aménager votre nouvelle vie en fonction de votre pathologie.
Ce site vous propose aussi une multitude de documentations pour essayer d’apporter des réponses à vos questions. Rejoignez-nous, nous serons plus visibles avec vous et nous obtiendrons plus rapidement la reconnaissance de notre handicap !
A bientôt !
Christine Malfay-Régnier, présidente de l’association, médecin.
Le Brief Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (BREESI) (cliquer sur BREESI ) est un test de dépistage en 3 éléments de l'intolérance chimique avec une excellente validité prédictive. C'est un outil utile pour une évaluation rapide de TILT. Idéal pour les évaluations personnelles ou en cabinet médical et les études épidémiologiques.
Le Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) (cliquer sur QEESI ) est un questionnaire validé pour l'intolérance chimique et l'instrument de dépistage le plus largement utilisé disponible pour un usage personnel. Des chercheurs et cliniciens du monde entier utilisent le QEESI pour documenter les symptômes et les intolérances. Les personnes qui utilisent l'IQEE le trouvent utile pour s'auto-évaluer. C'est également un outil utile que vous pouvez apporter à votre médecin pour lui expliquer vos expositions et vos symptômes.
Dans cette vidéo, le Dr Philippe Tournesac préconise, notamment aux médecins, d'utiliser le test QEESI.
En répondant via Internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant votre expérience et votre témoignage, vous devenez pleinement acteur de la recherche médicale.
Votre association SOS MCS est partenaire de ce projet , développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez environ un questionnaire tous les mois, mais bien entendu vous ne serez pas obligé d’y répondre.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site Internet de ComParRe
Voici une nouvelle publication réalisée par des experts en MCS -SCM en Italie, publiée le 27 octobre 2021. Cette publication est une revue systématique de la littérature dans quatre domaines de recherche principaux, à savoir le diagnostic, le traitement, l'hospitalisation et l'urgence. Dans cette revue systématique, 10 experts en MCS-SCM, en conversation avec des personnes atteintes de MCS- SCM, ont établi un consensus à travers de nombreuses disciplines différentes pour les meilleures pratiques de traitement et de dépistage de la SCM.
Consensus
Dott. Andrea Cormano partage avec vous la présentation du power point "Chemicals and Multiple Chemical Sensitivity" au 3ème congrès mondial de chimie avancée qui s'est tenu à Londresles 21 et 22 mars 2022.
Le 12 mai est la Journée internationale des maladies environnementales. En Mayenne, Virginie Leuwers est atteinte d’hypersensibilité chimique. Journée internationale ou pas, cette représentante associative a le sentiment de prêcher dans le désert.
12 MAI - Animation de SENSIBILISATION
« 1 Français sur 2 (52%) déclare que l’environnement influence ou pourrait influencer de manière négative son état de santé et 1 Français sur 3 (33%) qu’il pourrait l’influencer de manière positive. » C’est ce qu’il ressort d’une enquête de janvier dernier réalisée par Viavoice.
Et vous, qu’en pensez-vous?
Dans le cadre de la 29ème Journée mondiale des maladies d’origine environnementale 
, je vous propose une animation, gratuite, dont l’objet est de vous informer, d’échanger, partager mon expérience sur l’hypersensibilité chimique multiple, une maladie chronique méconnue car non reconnue en France.
Pour regarder cet événement, cliquez ici
JEUDI, 07 AVRIL 2022
La raison d’être du Collectif inter-Associatif pour la Santé Environnementale (CISE), rassemblement d’associations, collectifs et syndicats, est de tout mettre en œuvre pour que l’environnement dans lequel nous vivons garantisse notre santé, nous épargne la souffrance, une maladie évitable, une mort prématurée et favorise la biodiversité indispensable à la santé planétaire.
La fabrique des pandémies, le nouveau documentaire de la réalisatrice Marie-Monique Robin, coproduit par l’IRD, a été présenté en avant-première le 22 avril 2022 à l’Unesco .
Pendant deux ans, en pleine pandémie de Covid, Marie-Monique Robin a parcouru huit pays pour réaliser ce documentaire sur les facteurs d’émergence des maladies infectieuses. Pour les scientifiques questionnés par la réalisatrice, le diagnostic est sans appel : ce sont les bouleversements environnementaux qui en constituent les causes majeures.
Serge Morand (Cirad), conseiller scientifique du documentaire, et plusieurs scientifiques de l’IRD livrent leurs réflexions à Juliette Binoche. L’actrice a accompagné Marie-Monique Robin, tout au long du film depuis la Grande galerie du Muséum d’histoire naturelle jusqu’à Madagascar, en passant par le Mexique, le Gabon, la Thaïlande, le Kenya : autant de territoires riches d’une biodiversité exceptionnelle mais menacée.
A la tête d’une équipe pluridisciplinaire basée en Guyane, le chercheur Rodolphe Gozlan (IRD, ISE-M), met en exergue les « facteurs récurrents de ces émergences » : la déforestation, des extrêmes climatiques, ou l’urbanisation, à la lumière de l’approche « One Health ». Cette approche est partagée par Benjamin Roche (IRD, MIVEGEC) qui au Mexique a créé avec ses partenaires un Laboratoire international pour suivre la prévalence et la transmission de pathogènes chez la faune, les animaux domestiques et les humains en fonction des types de paysages. A Madagascar, Juliette Binoche et Marie-Monique Robin rencontrent Andres Garchitorena (IRD Madagascar) et Laura Cordier (IRD) pour aborder les spécificités liées au territoire de l’île.
L'influence de l'environnement sur la santé
Perchlorate, nonylphénol, rayons ultraviolets, ozone, DDT, changement climatique… L’ensemble des facteurs environnementaux qui influencent la santé humaine compose une vaste jungle dans laquelle il n’est pas aisé de s’orienter. Cet ouvrage en dresse un état complet, scientifique, rigoureux et dépassionné. Il présente les mécanismes toxicologiques et les effets sanitaires des contaminants, qu’ils existent de longue date, comme le plomb, les particules et les polluants organiques persistants, ou qu’ils soient plus récents, comme certains pesticides, les bisphénols et autres perturbateurs endocriniens.
Les substances nocives et les effets sanitaires liés aux catastrophes environnementales visibles, telles que celles de Seveso, Tchernobyl, Yusho ou Minamata, mais aussi aux catastrophes silencieuses, liées aux contaminants invisibles de notre environnement, sont exposés. Les grands noms qui ont fait progresser les connaissances en santé environnementale sont également passés en revue à l’occasion d’un fascinant voyage sur toute la planète et à travers l’Histoire.
Ce livre permettra à chacun de comprendre les enjeux complexes de la transition épidémiologique qui, dans les pays industrialisés, a consacré le règne des maladies chroniques (cancers, pathologies cardiovasculaires…), ainsi que la nature multifactorielle de ces problèmes de santé, et la délicate notion de causalité en médecine. Il donne aussi un aperçu des principales options en débat concernant la gestion du risque — prévenir ou guérir, informer ou interdire, agir au nom du principe de précaution... En présentant divers exemples de la façon dont les risques posés par les contaminants environnementaux sont aujourd’hui gérés, il met en lumière la grande hétérogénéité des réactions de notre société face aux menaces sanitaires.
Accessible, clair, informé et précis, ce livre s’adresse autant à des étudiants en médecine, biologie et sciences de l’environnement qu’à un public soucieux de connaître les arguments scientifiques qui étayent – ou réfutent – ce qui se dit dans les médias et la façon dont les connaissances en santé environnementale progressent.
Prix Roberval 2018
Le jury de la 31ème édition de ce prix, qui récompense les œuvres destinées à expliquer les technologies, a décerné à l'ouvrage Le mal du dehors de Rémy Slama, le prix spécial du Jury dans la catégorie "Enseignement supérieur".
Ce livre concentre de façon pédagogique et accessible tous les fondamentaux pour se tourner vers une alimentation saine.
Avec ce livre, nous souhaitons contribuer au retour à une alimentation plus simple et plus naturelle. Mieux manger pour être en meilleure santé est vraiment à la portée de tous !
Julie
Chapon
Julie Chapon est la co-fondatrice de l'application Yuka. Passionnée de nutrition, elle rédige depuis plusieurs années des articles nutrition sur le blog de Yuka, en collaboration avec Anthony.
Anthony Berthou est nutritionniste spécialisé dans les enjeux environnementaux de l’alimentation et dans le sport-santé. Il est conférencier et enseignant auprès des professionnels de santé et en université.
Au sommaire de ce numéro
Depuis sa création SOS MCS a apporté son soutien à de nombreux malades, souvent démunis face à cette maladie, encore mal connue et reconnue. Avec leur accord, certains d’entre eux témoignent du parcours qui a été le leur, des souffrances et des difficultés rencontrées.
Plus de témoignages
Je m'appelle Ludovic et j'ai un super pouvoir: je suis un détecteur de pollution ambulant... Ayant bêtement fait usage d'un fongicide, j'ai développé une drôle de maladie.
J'ai dû fuir lʼappartement dont je suis propriétaire à Stembert, à cause des odeurs dʼégout qui y règnent. Un laboratoire de la région constatera la présence dans l'air de trois substances très toxiques et dangereuses.
Plus on m'expose à des substances chimiques, plus je souffre physiquement. J'ai appelé à l'aide aux élus, aux médecins, aux journalistes et beaucoup de mes courriers sont restés sans réponse.
En 2002, je suis exposé à des produits chimiques dont j'ignorais la dangerosité. Cette maladie me rend intolérant aux odeurs et à toute forme de contact avec des substances chimiques. Ma vie a été complètement bouleversée.
Publié en avril 2022 Comment la définition de ce concept a-t-elle évoluée depuis son émergence ? Comment l’arrivée de cette idée a-t-elle permis de révolutionner l’approche et la méthodologie à utiliser pour mesurer les expositions humaines aux contaminants chimiques ? Du plomb, des pesticides, du bisphénol A, des plastifiants… et certainement plein d’autres joyeusetés, organiques …
Le 3 février, le comité inter-associatif pour la santé environnementale (CISE) annonçait à la presse le lancement d’une pétition citoyenne « Bonne santé, bonne année ! » réclamant que la « bonne santé » devienne un vrai objectif politique. Il veut interpeller sur ce sujet les candidats à la présidentielle.
11/01/2022 Des chercheurs affirment que les personnes portant à la fois des lunettes et un masque et qui utilisent des produits antibuée, comme les lingettes ou les sprays, pour dégager leurs verres s’exposent à un certain type de substances perfluoroalkylées dont la nocivité pour l’organisme est encore inconnue. Les produits dits « antibuée » sont très utiles pour …