Lorsqu’un parfum ou un assouplissant vous empêche de vivre : qu’est-ce que cela fait d’avoir une hypersensibilité chimique multiple ?

  • Ces personnes sont comparées aux canaris des mines car elles perçoivent avant tout le monde l’effet nocif des nombreux produits chimiques qui nous entourent
À quoi ressemble la vie avec une hypersensibilité chimique multiple ? : "Continuer à travailler, c'est se condamner à mourir"
Qu’est-ce que ça fait de vivre avec une hypersensibilité chimique multiple ? : « Continuer à travailler, c’est se condamner à mourir » / ANTONIO L. JUÁREZ / PHOTOGRAPHERSSPORTS

CÉLIA PEREIRA

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« Pouvez-vous venir à l’entretien sans parfum et sans produits chimiques sur vos vêtements s’il vous plaît ? » Ce sont les seules conditions que Vicky Sánchez Collado a posées avant de pouvoir raconter son histoire. Cette femme de Grenade souffre de sensibilité chimique multiple (MCS). Il s’agit d’un ensemble de symptômes et de signes d’étiologie inconnue, bien qu’on leur attribue une origine multifactorielle et qu’ils soient associés à une exposition antérieure à des substances présentes dans l’environnement, à des concentrations tolérées par la majorité de la population.

Les canaris de la mine. Les mineurs anglais avaient l’habitude d’apporter des canaris dans les mines pour détecter d’éventuels gaz toxiques résultant d’explosions ou d’incendies à l’intérieur des mines. Les humains sont incapables de détecter le monoxyde de carbone, par exemple, mais les canaris y sont particulièrement sensibles. Les personnes atteintes de MCS s’appellent ainsi, les canaris des mines. « Nous mettons en garde contre les effets de la vie entourée de produits chimiques. » Ces oiseaux sont morts, ils n’ont plus beaucoup d’espoir.

En quoi consiste la maladie ?

La sensibilité chimique multiple est un syndrome chronique d’étiologie et de pathogenèse inconnues, dans lequel le patient éprouve une grande variété de symptômes récurrents, impliquant divers organes et systèmes, liés à l’exposition à diverses substances à très faibles doses, telles que des produits chimiques environnementaux ou des aliments. L’état du patient peut s’améliorer lorsque les agents présumés responsables sont éliminés ou que l’exposition à ces agents est évitée. C’est un processus qui se développe de manière sournoise et progressive, touchant principalement les femmes d’âge moyen. Elle s’accompagne aussi généralement d’intolérances alimentaires, médicamenteuses et autres. Elle s’accompagne souvent de maladies associées, notamment le syndrome de fatigue chronique, selon la Société espagnole de médecine interne.

Actuellement, il n’existe aucune étude concluante qui attribue l’origine du MCS à des facteurs génétiques , ni aucune preuve concluante qui place son origine dans des facteurs psychologiques et/ou psychiatriques. Au fur et à mesure que les connaissances sur le MCS progressent, les études orientant la recherche vers une origine organique toxique prédominent et le nombre de travaux faisant référence à une cause psychopathologique diminue.

Les signes peuvent être présents ou absents et peuvent être très divers tels que érythème, enrouement, tachycardie, arythmie, incoordination motrice, troubles de la parole, etc. Les déclencheurs les plus courants sont les parfums, les produits de nettoyage, le gluten, le maïs, la caséine, le soja et le glutamate monosodique, explique SEMI.

Vicky et sa non-vie

Cette femme de 56 ans travaillait dans la parfumerie d’un grand magasin du centre de Grenade. « Je suis partie en vacances et quand lorsque j’ai repris le travail en septembre, j’ai commencé à avoir constamment mal à la tête, mes yeux se sont mis à pleurer, je respirais difficilement, ma gorge brûlait, j’ai commencé à remarquer une faiblesse musculaire, des évanouissements et des étourdissements. » Elle ne savait pas ce qui se passait, mais elle se souvient clairement que l’arrivée du week-end a amélioré sa condition physique alors qu’elle était à la maison.

Vicky a commencé à se sentir essoufflée et décide de consulter son médecin généraliste. « On m’a diagnostiqué une maladie des bronches et on m’a prescrit des corticostéroïdes, mais ils n’ont rien fait. J’ai perdu ma voix et je me suis même évanouie devant un client« .

Comme la fille de n’importe quel voisin, Vicky a décidé d’étudier ses symptômes et quelqu’un lui a recommandé d’aller voir le Dr Manuel Menduiña, mais jusqu’à ce qu’elle atteigne son « ange gardien », comme elle elle-même, elle a consulté des pneumologues et des allergologues.

Après plusieurs mois de médecins et de travail, Vicky se rend compte que « ses lèvres avaient le même goût qu’elle sentait ». Ils avaient changé le désodorisant de son lieu de travail à son retour de vacances et le produit sortait des bouches d’aération de la climatisation, « avec la malchance qu’il était sur moi ».

Vicky a raconté que lorsqu’elle quittait le travail, elle se rétablissait et qu’à son retour, la situation empirait. « Même boire de l’eau me faisait mal, ma gorge était complètement brûlée à cause de l’inhalation constante de ce désodorisant. Quand j’ai commencé à dire que je me sentais malade à cause de ça, personne ne m’a crue. Mes collègues et mon directeur m’évitaient. Je les ai suppliés de retirer ce produit.

Vicky, malade du MCS.
Vicky, malade du MCS. / ANTONIO L. JUAREZ / PHOTOGRAPHESSPORTS

Elle affirme qu’un grand nombre de ses collègues ont été affectés par ce produit, « ils avaient des saignements de nez et des maux de tête« . Le directeur du grand magasin lui a demandé de prouver que ses problèmes respiratoires provenaient de ce désodorisant, mais « comment prouver une chose pareille ?

Médecins et MCS

« Les médecins ne savent pas non plus ce que vous avez ». Sans vouloir généraliser et reconnaissante envers tous les professionnels de santé qui l’ont prise en charge pendant cette période, Vicky appelle à davantage de soutien, de formation et de recherche.

« J’ai perdu beaucoup de poids, je n’avais pas faim. Ils me tuaient littéralement. Je me souviens que je n’arrêtais pas de pleurer tous les matins. Les médecins sont « sceptiques, ce n’est pas qu’ils ne vous croient pas, c’est que certains d’entre eux ne savent pas ce que vous avez.  D’autres pensent que vous inventez, que vous vous en servez comme excuse pour demander un congé. Vous devez constamment vous expliquer pour que, finalement, personne ne vous croie ».

Mis à part le Dr Menduiña, il y a un autre ange gardien, un inspecteur du travail qui fait entièrement confiance à Vicky. Il l’a lui-même dénoncé et a corroboré le témoignage de la femme concernée. Il a affirmé que de fortes doses continues de ce désodorisant sont nocives pour la santé et même cancérigènes. La décision finale n’a pas encore été prise ; ils sont en attente de jugement.

« Les conditions de vie sont suffisamment compliquées pour que ces personnes aillent chez votre médecin et ne soient pas traitées dignement », explique l’interniste Manuel Menduiña. Ce médecin, parrain de l’association SEQUIM, demande aux centres de santé publique de s’adapter aux besoins des personnes souffrant de MCS et soient un lieu sûr pour elles.

Vivre dignement ?

La Sécurité sociale lui a accordé une incapacité permanente totale, mais pour des problèmes osseux et en tant que MCS possible alors que le Dr Menduiña avait déjà diagnostiqué sa maladie, « rien n’est possible », s’insurge Vicky.

Cette maladie vous condamne à vivre à la maison car c’est le seul endroit où vous avez presque tout sous contrôle. Vous perdez l’interaction sociale avec les gens. « Lorsque je rencontre une amie, je dois lui demander de ne pas porter de parfum et de sortir à l’extérieur. Vous vous isolez. »

Vicky explique fièrement qu’elle a beaucoup de chance avec sa famille. « Ils se sont adaptés rapidement. Pour laver les vêtements, j’utilise un assouplissant non parfumé et du vinaigre comme détergent.

De plus, elle raconte que sa fille travaillait comme elle dans une parfumerie et que, lorsqu’elle rentrait du travail, elle laissait son uniforme dans la boutique. Elle ne portait pas de parfum non plus. Elle est touchée par l’empathie de ses proches.

Elle et d’autres femmes qui souffrent de cette maladie ont décidé de créer une association, SEQUIM. Ils s’entraident, se protègent et se donnent les meilleurs conseils pour avancer dans une société qui respire et aime les produits chimiques. Son amie Mercedes, qui est aussi la présidente de l’association , lui a recommandé une page où elle pourrait acheter n’importe quel produit d’hygiène personnelle sans avoir à regarder l’étiquette. ‘Purenature’. En tapant MCS, tous les produits que les personnes concernées peuvent utiliser sans danger apparaissent.

L’un des gros problèmes pour ces personnes est que ces produits sont très chers. A cela s’ajoute le fait que leur pension est minime et qu’elles ne peuvent travailler nulle part car on ne leur donne aucun emploi avec des conditions qu’elles peuvent supporter.

Vicky se sent chanceuse car ils lui ont donné une invalidité permanente, même si les raisons sont différentes, mais il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas reconnues pour cette maladie. « Continuer à travailler, c’est se condamner à la mort », alors la seule subvention est la gentillesse des gens qui l’entourent.

« Quand je vais dans ma maison de campagne, je me sens presque normale parce que je peux vivre plus tranquillement. Je respire l’air frais. » Cela montre que tout ce qui « nous entoure est polluant et affecte notre santé ». Ces personnes semblent avertir de ce qui attend la plupart des gens dans le futur.

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